מירי פורסט- הפודקאסט - יעל אלקייס: מדברים בשפת הרצף
- נחמה אריאלי
- Mar 29
- 39 min read
יעל אלקייס עו"סית ומנחת הורים, מטפלת במשפחות ומלווה ילדים על הרצף האוטיסטי בשיחה פתוחה על הילדים שלנו. האם אוטיזם זו מחלה? עם מי לדבר על זה אם בכלל? מה המקום של רגשות ושיח רגשי. כל הכלים ו"מורה נבוכים" להורים לילדים על הרצף.
תאריך עליית הפרק לאוויר: 16/06/2024.
[מוזיקת פתיחה]
מירי: היי, אני מירי פורסט, ובואו נדבר על הכל. מת-חי-לים.
אוקיי, אז ברוכות הבאות, ברוכות החוזרות, אני מאמינה, לפודקאסט שלי, שבו אנחנו מדברות על הכל. והיום יש לנו שיחה מאוד-מאוד מעניינת, עם מישהי מאוד מעניינת, על נושא מאוד מעניין. [מחייכת] אז אשוח… הנושא היום זה יהיה ילדים עם צרכים מיוחדים, בדגש על אוטיזם, בדגש על תחילת מסע. הזמנתי אלינו את יעל, שהיא מטפלת, היא כבר תציג את עצמה, ותודה שבאת.
יעל: תודה שאת מארחת אותי פה.
מירי: איזה כיף. אז בואי תספרי לי קודם כל מה… מה ההכשרה שלך, מה את עושה ביומיום.
יעל: אוקיי, אז קודם כל, כיף מאוד להאזין לפודקאסטים שלך, ועוד יותר כיף להיות פה.
מירי: איזה כיף.
יעל: ולפגוש אותך. אני…
מירי: תתקרבי רק למיקרופון, קחי אותו. כן.
יעל: כן. אני יעל אלקיס, אני עובדת סוציאלית בהכשרה שלי. ואני עוסקת בעיקר בהדרכות הורים, ועובדת גם עם הורים לילדים על הרצף, ועם הילדים עצמם, בטיפולים רגשיים. [מירי מהמהמת] עבדתי בגני תקשורת, והיום גם בבתי ספר.
מירי: אז את פוגשת בעצם הורים וילדים. הורים… הילדים, כשהם נולדים ילדים על הרצף, הם - הם. ההורים לפעמים מקבלים את האבחנה בגיל שהוא שלוש, חמש, שבע, עשר.
יעל: נכון.
מירי: ואז בעצם, משהו משתנה. אז בואי, אני רוצה רגע להתחיל מהמקום שלי. אז כמו שאת יודעת, את… אנחנו ככה, בתקשורת זורמת כבר הרבה מאוד זמן, מאז שבעצם אוֹרי אובחן. אוֹרי אובחן בדיוק לפני שנה, כילד על הרצף. זה היה שוק, אני מודה. בהתחלה חשבנו שהוא סתם מאוד-מאוד חכם, ומאוד לא ממושמע. ואז בעצם עם האבחנה… בכלל אנחנו הלכנו לכיוון של ויסות… ויסות, נו… איך זה נקרא, רגשי… תחושתי. כי הוא היה נוגע בכל דבר, ומכניס לפה. ובעצם דווקא…
יעל: עד איזה גיל הוא היה מכניס לפה?
מירי: מאז שהוא קטן עד… עד האבחון, עד היום הוא מכניס לפה. ובעצם הלכנו למְרַפְּאָה בעיסוק, כי חשבתי שזה התחום, והיא אמרה לנו: "תקשיבו, חמודים, אין בעיה עם זה שיש לו… נכון, הוא מכניס את הכל לפה. יש עוד כמה דברים, ואני הייתי הולכת לאבחן קשב. לאבחן… רצף, אוטיזם". היינו בשוק. בסופו של דבר, אני מקצרת את הכל, ואני רוצה להגיד לך שבאמת האבחנה והאבחון, זה הדבר הכי טוב שקרה לו, ושקרה לנו. אבל גם בתוך זה, יש הרבה מאוד עניינים שעליהם אני רוצה שאנחנו נדבר. אני אלך צעד אחורה להורים שחוששים, שחושדים… מה את ממליצה לעשות? אם הורה אומר: "וואי, נראה לי שיש פה משהו שצריך בדיקה", או גננת, ששמה לב. מה את ממליצה לעשות?
יעל: אוקיי. את פותחת כאן נושא אחד החשובים, ודווקא אני רוצה לענות לך מאיזשהי חוויה שלי כאשת מקצוע…
מירי: אוקיי.
יעל: …שנתקלתי בשבועיים האחרונים בשתי מקרים דומים שלא קשורים לאוטיזם, שהגיעו אליי משפחות חדשות, ל… לעשות איזשהי… איזשהו תהליך עם ילד שמאתגר אותם במשפחה. וכשאני שואלת אותם על שאר הילדים במשפחה, הם ענו לי על… באמת, שתי המשפחות, סיפור ממש דומה. ענו לי על ילדה שנמצאת בגן, שמדברת רק בבית, אבל במקומות אחרים היא לא מדברת בכלל.
מירי: וואו.
יעל: וואו.
מירי: אילמות סלקטיבית.
יעל: זה יכול להיות אילמות סלקטיבית, אני לא מאבחנת, אבל לפי התיאורים שלהם, זה ממש הדליק לי את הנורה של אילמות סלקטיבית. עכשיו, אילמות סלקטיבית, זו הפרעת חרדה שדורשת טיפול. וההורים מרגישים לא… שמשהו לא בסדר. ומה הגננות אומרות? "זה יעבור עם הזמן, זו תופעה שאנחנו מכירים". כי באמת, בגילאי שלוש, זה באמת הרבה פעמים קורה, גמגום, אילמות סלקט… כאילו, שפחות מדברים. ולמה אני עונה לך דווקא מהמקום הזה? כי כשהורה מרגיש שמשהו לא טוב, משהו בלב שלו קצת לא מסתדר - לך לטפל, לך לבדוק. אל… תקשיב, תנטרל רעשי רקע. משהו בהורות שלנו הנוכחית, שהיום, שיש כל כך הרבה אנשים מקצוע ברשת, והכל קצת הזניח את האינטואיציה ההורית. תקשיבו לעצמכם. משהו מרגיש לכם לא טוב? לכו לבדוק, לכו לטפל, אל תתנו לזמן לעשות את שלו.
מירי: אז הסיפור הזה של "לכו לבדוק", זה להגיד לעיוור: "צא החוצה ותחפש את השמש ותחפש את הים". זה… אני צריכה… תקשיבי, אני כש… כשהאבחון… זה כאילו היה כמו… הרגע נכנסתי לתוך מבוך, שאני לא יודעת… כאילו רק קירות. אני לא יודעת לאן ללכת, וממש, ה… דווקא המרפאה בעיסוק, אמרתי לה: "תגידי לי סיגל מה. תכתבי לי - אחד, שתיים, שלוש, ארבע, חמש. למי אני מתקשרת, מה אני עושה". וככה גם הרחבתי את המעגלים, והעליתי גם פוסט על זה באינסטגרם, וגם הגיעו אליי הרבה אנשים שיכלו לעזור לי. אני רוצה להקריא לך הודעה שקיבלתי היום.
יעל: יאללה. אני אשמח לשמוע.
מירי: שאגב, היא אחת מתוך הודעות שאני מקבלת, לדעתי… כשגילינו ושיתפתי, קיבלתי כל יום. והיום אני מקבלת הודעה כזאת.
יעל: אגב, השיתוף שלך, זה מדהים, אני התח… עשיתי לך עוקב, ב-24 שעות לפני שיצאת עם ה… עם השיתוף על אורי.
מירי: וואו.
יעל: ממש.
מירי: זה…
יעל: כאילו, אני חיפשתי מישהי שתעזור לי לרוץ, כי אני בטטה לגמרי, ואני… ממש רציתי להתחיל להזיז את עצמי. עזבי שעד היום, אני…
מירי: את תתחילי. יש לנו…
יעל: עדיין בטטה.
מירי: אוקיי, אנחנו נחבר אותך למקומות הנכונים.
יעל: יאללה. אולי יצא מכאן, איך אומרים, ערך מוסף. ואני אומרת, והתחלתי לעקוב אחרייך, וממש באותם… באותו היום שיתפת. אמרתי: "אוקיי, זה העוקב הכי מדויק שעשיתי". ואחר כך אני אספ… אני אדבר כאן למה את מדויקת לי, מעוד… מעוד כמה סיבות.
מירי: אוקיי. אז ככה: [מקריאה] "היי מירי. אני עוקבת אחרייך מזה זמן מה. מאוד נהנית מהתוכן שלך, בסוגריים, לעיתים לא מסכימה, אבל חייבת לציין שאת מעוררת השפעה… השראה בכל אספקט, ואני לומדת ממך לא מעט. בעיקר לשחרר ולהשקיע במה שחשוב. רצה השם וגילינו השבוע שהבן השלישי שלנו על הרצף. ראיתי לפני זמן מה שפרסמת שגם לך יש ילד על הרצף. המחשבות לא מרפות. המשמעויות של זה, המקום שלי כאמא בנושא, של שנינו כהורים. מאיפה מתחילים להתמודד עם זה בכלל? גם ברמה הטכנית, גם ברמה הרגשית. אנחנו בשלב שבו החלטנו לא לספר על האבחנה, גם לא לילד. אולי בהמשך נחליט אחרת, וגם זו החלטה שאני מתלבטת לגביה. אני אשמח אם אפשר להתייעץ איתך, אם זה לא מוזר לך, אפילו לשבת על כוס קפה. בקיצור, כל אור שתוכלי לשפוך לי על הסיטואציה, היא תעזור לי מאוד."
עכשיו, אני אוכל מהמקום שלי כאמא, אבל אני רוצה לשאול אותך מהמקום שלך כאשת מקצוע. קודם כל, האם זה נכון לא לשתף את הסביבה באבחון?
יעל: טוב, זה נושא. וזה מאוד תלוי. אני, באופי שלי, מאוד מאמינה בשיתוף. מאוד מאמינה, ואני גם אומרת את זה לאנשים שבאים אליי: "בעיות אנושיות הם לא רק שלכם, הם של כל האנושות. אצלכם זה אוטיזם, אצל בן אדם אחר זה בעיה אחרת, ותשתפו. תורידו מעצמכם את העול הכבד הזה, גם להתמודד עם אוטיזם וגם לשמור סוד".
מירי: אז מה… אז יש לי חברה שהיא שמרה את זה הרבה זמן, גם מהמשפחה הקרובה שלה, היא אמרה לי: "הם לא יצליחו להכיל את זה". והיא… היא בעצם, היא גם מתמודדת עם התמודדות כפולה - גם עם הילד, שהוא ממש ילד שדורש, וגם עם הלהסתיר הזה. אבל אני, שואלת אותך עליי, אם אני מדברת על עצמי, אני חושבת שמתי שהוא אורי יֵדע. ואני חושבת שאנחנו צריכים לספר לו על זה. איך…
יעל: נכון.
מירי: איך לדעתך כדאי לדבר עם ילד ולהגיד לו: "תקשיב, יש לך אבחנה, קוראים לזה אוטיזם", להסביר… כאילו, בואי. אולי זאת השיחה שתגרום לנו להושיב אותו לשיחה.
יעל: זה מאוד מאוד מאוד משתנה. קודם כול, בגיל של הילד, ברמה של ההבנה שלו. אני מאוד חושבת שצריך להעיר את הילדים שהם… מאובחנים. צריך להגיד להם, להסביר להם…
מירי: מה?
יעל: מה הקושי שלהם? למה הם ככה? למשל, אמא שיש לה סכרת, נכון? ויש לה גם ילד על הרצף. יהיה לה מן הסתם קל יותר להשתמש בסכרת שלה, כדי להסביר לילד שלה ממה הוא סובל.
מירי: למה?
יעל: למה? כי אני, יש לי סכרת.
מירי: כן.
יעל: אוקיי? ובשביל זה אני צריכה להזריק אינסולין, כדי לעזור לעצמי, כדי להתקדם. לך יש אוטיזם. ולהסביר לו מה זה האוטיזם ואיפה אצלו זה בא לידי ביטוי. למה יש הרבה קושי בלהסביר לילדים?
מירי: בגלל… בגלל החברה. בגלל שאנחנו חושבים שאוטיזם זה מחלה, זה קללה, זה מילה לא טובה.
יעל: גם, אבל אני יותר אחדד. מאוד קשה להסביר להורים… להסביר לילדים מה זה אוטיזם, כי ההפרעה היא מאוד משתנה מאחד לשני.
מירי: נכון.
יעל: היא לא… אין לה… אין לה דמות אחת. היא באה לכל ילד בצורה שונה ואחרת, וזה גם מה שהכי הרבה מתסכל. כאילו, איפה אנחנו? איפה אנחנו שמים את ה… לאן הולכים? כמו שההודעה שהיא שלחה לך, מאיפה מתחילים? מה זה אוטיזם?
מירי: אז תקשיבי, אני… אני רוצה להתייעץ איתך. אני חשבתי לקחת אותו לשיחה יחד עם יונתן, ולהגיד לו: "אורי, תקשיב". קודם כל הוא לוקח כדור, בסדר? כי יש לו גם… זה… הרבה פעמים האוטיזם בא לידי ביטוי גם עם הפרעות קשב, והוא לוקח כדור אַטֶנְט, והסברנו לו כבר כמה וכמה פעמים שזה… שהוא כמו מכונית פרארי… כמו מכונית פורמולה אחת, סליחה, שהיא רוצה לנסוע בסמטאות של ירושלים, בסמטאות הצרות של ירושלים. עכשיו, היא מאוד-מאוד מהירה, ואם היא תיסע מאוד מהר בסמטאות של ירושלים, מה שיקרה היא א', עלולה לדרוס אנשים. ב', היא עלולה, המכונית עצמה עלולה להיפגע. ומה עושים לה? שמים לה המון המון המון ברקסים, כדי שהיא תצליח להיות… להסתובב עדיין בסמטאות של ירושלים, אבל עם ברקסים. "ואתה, זה כמו הפורמולה אחת. אתה מאוד מהיר, אתה מאוד זריז, אתה מאוד חושב קדימה, אתה… אתה רוצה לתקשר וכולי, אבל אתה צריך לפעמים לשים ברקסים, כשמה שקשור, נגיד, במרחב אישי, ברגע להקשיב". הוא לא קנה את זה. [צוחקות] אבל היה עוד קטע שאמרתי לו… נסענו בדרך, והוא אמר לי: "אני לא רוצה את הכדור הזה. זה…". אמרתי לו: "אורי, תסתכל רגע על החלון, אתה רואה את החלון?". ואז עשיתי לו וישרים וניקיתי את החלון. ופשוט הייתה לי הברקה. אמרתי לו: "הכדור הזה הוא כמו הווישרים. החלון הוא אותו חלון, אתה אותו אורי. אבל כדי שתוכל לראות את העולם בצורה יותר נוחה וצלולה…". זה כן עבר לו, כי כאילו הוא יכל להרגיש בדיוק את…
יעל: הוא יכל לראות את זה, תוך כדי.
מירי: הוא יכל לראות. עשיתי עם הווישרים, החלון היה נקי, החלון נשאר אותו… אבל… והוא נקי עכשיו. וזה מה ש… אז הרבה יותר קל עם זה. אבל אני רוצה כאילו להתייעץ איתך עכשיו על הקטע של השיח. כי בתוך האוטיזם הזה יש המון דברים מדהימים שאין אותם לאחרים, כמו למשל התחומי עניין שלו, והרצון שלו ללמוד כל הזמן ולדעת סיפורים, והוא אוהב בדיחות, כל מיני בדיחות קרש כאלה מוזרות.
הוא… הוא כאילו, יש לו… "אמא תספרי לי על האש, על הלבה של השמש, את יודעת שיש אש שדולקת…". כל מיני תחומים כאלה שהם נישתיים מאוד. ובדברים החברתיים, אם אנחנו מדברים על אורחים שמגיעים הביתה ושהוא מתחיל להת… להתיילד, או שהוא נורא מתרגש, אז הוא מעיף לבעלי את הכובע, או כל מיני… את המגבעת, או כל מיני דברים כאלה, אז להסביר לו שהכ… שקוראים לזה אוטיזם - זה חשוב אגב?
יעל: תראי, זאת שאלה שאני ככה מתלבטת אם לענות לך עליה כאן, כי קודם כל אני לא מכירה את אורי, אני לא מכירה את ה… את ה… את השלב שאתם… את נראית מאוד כאילו, שקיבלת, ואת באיזשהו מקום בעיבוד של הדבר הזה.
מירי: כבר שנה בתוך זה. [צוחקת]
יעל: כן, אבל צריך להבין שאני צריכה… כדי לענות על שאלה כזאתי, אם כדאי לספר לילד, עכשיו אני צריכה להכיר, אני צריכה ללמוד, אני צריכה… כאילו זה לא… קשה… אני… עוד אנשים ישמעו אותנו.
מירי: נכון.
יעל: ואני רוצה, קצת, לקחת את זה למקום של עוד אנשים.
מירי: כללי יותר.
יעל: וגם כאילו לקחת את זה במקום אחראי. יש פעמים שאני ממש מכירה את המשפחה ואת הדרך שבה הם מדברים עם הילד, ואת הדרך שבה ההורים מתמודדים עם אוטיזם. בואי נדבר על זה…
מירי: נכון.
יעל: …שזה לוקח שנים.
מירי: נכון.
יעל: עיבוד אבחנה, זה לא - קיבלתי אבחנה של אוטיזם, ואני הולך עכשיו לטיפול רגשי ומעבד את האבחנה. העיבוד הוא… הוא כל הזמן.
מירי: והוא גם מאוד קשה, כי הוא מאוד מבלבל.
יעל: מאוד. נכון.
מירי: אפילו אנחנו, שכאילו אנחנו יודעים - וואי, הוא מטריף אותנו. ואנחנו אומרים כאילו: "איזה ילד מעצ…", כאילו לפעמים, כן? "למה אתה כזה מעצבן? למה אתה לא יכול, שנייה, לא להרביץ או לא לז…". ואז כאילו: "לא, זה… זה האוטיזם".
יעל: או, וואו. אני שמחה מאוד שאת מדברת על זה. אבל לפני שאני אתפזר, כן, ממש חשוב לי לתת את הדגש שאנחנו צריכים קודם כל… וזה לא קשור דווקא להורים לילדים על הרצף, זה קשור לכל הורה באשר הוא, ולכל סיטואציה באשר היא. לפני שאנחנו ניגשים לתווך לילד מציאות מסוימת…
מירי: אנחנו צריכים להבין אותה.
יעל: סופר חשוב שנעשה רגע עבודה שלנו עם עצמנו. מה אנחנו… מלחמת חרבות ברזל. לפני שאנחנו ניגשים, רגע, לתווך לילדים שלנו את המציאות העגומה [מגחכת] שאנחנו חיים בה, תשבו רגע עם עצמכם. תעשו רגע איזשהו… אתם הורה מבוגר אחראי. אתם חייבים להגיע לילד שלכם ממקום של "נאה דורש, נאה מקיים", במובן הרגשי.
מירי: כן.
יעל: תעשו רגע ברור עם עצמכם. ובמקרה של אוטיזם, זה באמת דורש ליווי של איש מקצוע בעיניי, כי זה מאוד מאוד מאוד קשה לעשות את זה לבד. כי זה… הילד גודל, ההתנהגויות משתנות, מקבלות פנים שונות. יש פעמים שיש רגרסיות, יש פעמים שיש התקדמות. הדבר הזה הוא כל הזמן בשינוי, כל הזמן בתנועה. צריך ש… איך אומרים? לעזור לעצמנו רגע, שיהיה מישהו שיחזיק גם אותנו. וברגע שאנחנו קצת יותר בעניינים גם מול עצמנו, יהיה לנו קל לתווך לילד את ה… את מה שהוא עובר. וזה תלוי בגיל, תלוי ברמת ההבנה, תלוי בפתיחות של המשפחה, זה תלוי בכל-כך הרבה גורמים שלבוא ולהגיד לך: "כדאי לשתף את הילד"? כדאי, אבל כל אחד בזמנו, בקצב שלו, בדרך שיהיה נכון לעשות את זה. אממ… איבדתי את השאלה האחרונה ששאלת.
מירי: רגע, אז אני רוצה לחזור רגע לאמא שכתבה לי את ההודעה הזאת. אני בן אדם מאוד פרקטי. כאילו, שואלים אותי איך מתחילים, אני אומרת לה: "א', ב', ג'. כאילו, תתחילי מזה שקודם כל תביני שזה המצב וצריכים להסתכל…". אני, עזרה לי מאוד המטפלת של אורי, שהיא אמרה לי: "מירי, תרכיבו את המשקפיים של האוטיזם. כשאתם מסתכלים על סיטואציה, תרכיבו משקפיים של אוטיזם'". מה זה אומר? זה אומר שאם הוא נותן מכה ואומרים לו: "די!", הוא לא מבין למה אמרת לו "די". את יכולה להסביר לו ברציונל שכשאתה נותן מכה, אז זה כואב. ואז הוא אומר: "לא נתתי מכה". אוקיי?
יעל: אלא?
מירי: "אני רק באתי אלייך". מבחינתו, הוא לא נתן מכה. עד כדי כך שהוא יכול להיעלב, אמיתי, שאמרתי שהוא נתן מכה. אני אתן לך דוגמה. השבוע, הם… אורי ושחר, הם… הם צמד-חמד, אורי בן שבע, שחר בן חמש. הם צחצחו שיניים במקלחת. אורי צחצח שיניים, שטף פנים והוא ניגב את הפנים על החולצה של שחר. שחר הסתובב אליו, דפק לו כאפה של החיים ואמר לו: "אתה ילד מטומטם!". [בכעס] אורי כמעט בכה. הוא אמר לו: "מה עשיתי לך?" [בקול בכייני] הוא היה בשוק. עכשיו, תקשיבי, אם לא הייתי יודעת, אם לא הייתי… אם לא היה לי את מה שיש לי, הייתי אומרת: "בוא'נה, הילד… כאילו, מה זה? מה עשית לו?". אז הוא אומר לו: "מה אתה מנגב עליי את החולצה? ילד מטומטם". [בכעס] אז הוא אומר לו: "אני לא ניגבתי עליך את החולצה, אני בסך הכל הצחקתי אותך", או משהו כזה בסגנון. בקיצור, אז הבנתי שאני צריכה להגיד לו: "לא, אורי. כשאתה רוצה להצחיק אותו ואתה מרטיב לו את החולצה עם הפנים שלך, אז זה לא נעים לו, ולכן זה מה שהוא אמר לך". כאילו… אז מה שקרה, רגע, שנייה אחרי זה, כשהוא אמר לו, "ילד מטומטם", זה… אורי הרביץ לו, כמובן. כי כאילו: "למה אתה מעליב אותי?". אז ללמוד בעצם… אז זה מה שהמטפלת שלנו אמרה, ללמוד את השפה של האוטיזם. וזה שפה… איך לומדים אותה?
יעל: אז יש… בספר של פרופסור אסתר כהן, היא מדברת על זה בצורה הכי יפה והכי מדויקת שאפשר. שהורה, בתהליך העיבוד שהוא עושה עם האבחנה, הוא עובר בעצם בשני… יש לו פרדוקס, כל הזמן פרדוקס. מה אני כהורה יכול לעשות? האם אני עושה מספיק? האם לא? וגם, מה זה האוטיזם ומה זה האישיות של הילד. [מירי מהמהמת בהבנה] בעצם היא קוראת לזה פרדוקס ההשפעה - שזה בעצם אני ההורה, עד כמה אני משפיע על הילד. ופרדוקס ההכרה, שזה - מה זה האוטיזם ומה זה האישיות של הילד.
מירי: זה נפרד? האישיות של הילד נפרדת מהאוטיזם שלו?
יעל: אז אנחנו… אז בדיוק אנחנו צריכים, בדיוק עם השאלה הזאת שאני… עם הדוגמה הזאת שהבאת, לנסות לחשוב. זה האישיות של אורי? או האוטיזם שבא לידי ביטוי כרגע? זאת אומרת, אם אנחנו נייחס התנהגויות מסוימות בצורה, איך אומרים, מחוברת למציאות, לאישיות של הילד… כמו למשל ילד אוטיסט שמְרַצֶה, וכל מה שיגידו לו הוא יגיד "כן", והוא ילך אחרי… אחרי כולם תמיד ולא יעמוד על שלו. ואמא שלו תבוא ותגיד: "הוא ילד טוב, הוא נוח, הוא מקסים, זה האישיות שלו", אז אנחנו קצת מתבלבלים פה. [מירי מהמהמת בהבנה] כי…
מירי: כי זה כן האוטיזם? איך אפשר לדעת? איך אפשר לדעת מתי זה האוטיזם ומתי זה האישיות?
יעל: זאת שאלה… שוב, כמו שאמרנו מקודם, לאוטיזם אין…
מירי: אין פנים… אין פנים אחדות.
יעל: בדיוק, זה… זה משתנה מילד לילד. וזה אחד התסכולים של… של הורים של ילדים על הרצף, שאצל כל אחד זה בא לידי ביטוי באופן שונה. וצריך להכיר את הילדים שלנו. לדייק… את אומרת שקיבלת את האבחנה, וזה היה לך מדויק.
מירי: תראי, להגיד שזה… בוא נגיד שבעלי היה בשוק, הוא גם… כאילו ממש, באמת, זה לא היה בכלל קל. זה היה לי מדויק במקום הזה, שפתאום יכולתי לבו… שיהיה לי סימני קריאה לכל הסימני שאלה שהיו לי כל החיים. רגע, הוא…
יעל: קיבלת סימני קריאה?
מירי: כן! קוראים לזה אוטיזם!
יעל: ו…?
מירי: זה שהוא… זה שהגננת כל הזמן מענישה אותו, כי הוא מציק לילדים. ומה שהיא אומרת לי: "תביאי לו משחק, כי כשהוא יושב לבד עם משחק בצד, אז הוא הכי… הכי טוב לו וטוב לנו", כאילו, תוקעת אותו בצד. קוראים לזה אוטיזם, כי הוא קשה לו עם תקשורת…
יעל: נכון.
מירי: …במעגל חברתי. ברגע שקיבלתי לזה שם - אוקיי, מפה מתחילים. מפה, בוא נראה מה אפשר לעשות. וגם השנה, הייתה לו סייעת, כל השנה. והסייעת, לדעתי, צריכה לבוא בהפסקות. כי שיעור ולמידה, וואו, הבן אדם עף. אבל דברים של חֶברה, של לשחק במעגל, של אתה ואני, של מה… מרחב אישי, של מגע, זה דברים… שם זה קשה לו. ואני מודה להשם, כי בזכות האבחנה, הבנו שיש לנו מה לעשות. וזה לא: "אוקיי, יאללה, שרק יגדל ו… וכל יום יחזור… יחזור הביתה, כי כאילו, לא טוב לו בבית ספר".
יעל: אז הנה, את עונה קודם כל להודעה שאותה אישה כתבה לך. שבעצם, לך האבחנה עשתה איזשהו סדר. ועכשיו, כשאת פונה לאנשי מקצוע, את יודעת גם לשיים מה שיש לו, ולאט-לאט, גם האנשי מקצוע, וגם אתם לומדים את הילד.
מירי: ואת יודעת שיש… זה מצחיק, אבל יש מילים שלא הכרתי.
יעל: כמו?
מירי: כמו למשל, אממ… משהו, התנהגות… לא עיצוב התנ… קודם כל, 'עיצוב התנהגות', זה גם מילה שלא ידעתי. טוב, כל ה'וועדות אפיון', כל הדבר הזה, זה גם מילה חדשה.
יעל: זה בכלל, הבירוקרטיה היא גם נורא מתישה וקשה.
מירי: נכון. אבל כל מיני, כאילו, איזה… מה אני יכולה לקבל? לא ידעתי, נגיד קבוצה חברתית, המושג הזה, 'קבוצה חברתית', זה מושג שלא ידעתי ולא הבנתי אותו, ואני עדיין, כאילו, לומדת אותו. או… מדריכת… יש כל מיני מדריכות בבית הספר, ש… מורת שילוב, מה היא עושה. כאילו, כל מיני דברים שאת יודעת, את אפילו לא יודעת מה את צריכה לדעת. כאילו, צריך איזה מורה נבוכים להורים לילדים על הרצף.
יעל: נכון.
מירי: עכשיו, גם הקטע של האם כיתה תקשורת או כיתה רגילה?
יעל: זה דילמה. זה חתיכת דילמה. זה בעצם, אנחנו אמורים לקבל כאן החלטה, שתשפיע על ה… על החיים של הילד שלנו.
מירי: אוקיי, מה את אומרת להורים שמגיעים ואומרים לך: "קחי אותנו מכאן. כאילו, יש אבחנה, מה עושים עכשיו?".
יעל: יפה. אז אם זה מתחיל בזמן המעון, ובאמת מקבלים אבחנה בגיל שנתיים, אז אנחנו… קודם כל הוא נכנס למעון תקשורת, ושמה הוא מקבל את כל הטיפולים שהוא צריך לקבל, אם זה קלינאי תקשורת, מרפאה בעיסוק, טיפול רגשי, ניתוח התנהגות. כל הדברים האלה מקבלים במסגרת המעון. והדבר הראשון שאני ממליצה להורים בשלב הזה, זה להשתמש ולנצל את הזכויות שמגיעים לכם. חבר'ה, מגיעים לכם זכויות.
מירי: אנחנו לא ידענו… לא יודעים עליהם.
יעל: נכון. אז במעון ובגנים, [מירי מהמהמת] זה… מביאים לכם את זה בתוך מסגרת הגן.
מירי: אוקיי.
יעל: הורים הרבה פעמים נוטים לספק לילד את הקלינאית, את ה…
מירי: נכון.
יעל: את המרפאה בעיסוק, אבל את עצמם הם שוכחים, את ההדרכת הורים. ואני בעיניי, זה החלק החשוב. כי כמו שאמרתי, אנחנו אלה שבסופו של דבר מתווכים לילדים את המציאות. קודם כל, אנחנו צריכים לעשות איזושהי עבודה עם עצמנו, מעבר לזה שזה התיווך בין מה שקורה בגן למה שקורה בבית.
מירי: ולתיווך למה שקורה בנפש שלנו, שהיא פשוט נכנסת לטלטלה מטורפת.
יעל: חד משמעית.
מירי: אני חייבת לספר לך. כש… עשו לנו ועדה, כן כיתת תקשורת, לא כיתת תקשורת. בסופו של דבר לא היה מקום בכיתת תקשורת. שוב, הכל בעיניי לטובה. אבל אני, בגלל שאני אכלנית יתר כפייתית, אז מבחינתי, לכל דבר ש… כל תסכול זה אוכל. החלטתי שעם אורי, בתקופה הזאתי, ברוך השם, אני נקייה מסוכר ומקמח. אבל… אבל הנפש שלי זקוקה למשהו, כאילו, אני לא יכולה, אני מגיע לי פיצוי, מגיע לי… למה רק הוא צריך… כמו שאת אמרת, הנחיית הורים זה דבר חשוב. קניתי צמיד שקוראים לו "צמיד אורי". זה צמיד שקניתי אותו לי, והחלטתי שכל אתגר שאני מצליחה איתו… אני מצליחה למצוא לו תור לפסיכולוגית - קונה תליון. מצליחה למצוא תור למרפא בעיסוק - קונה תליון. הילד נכנס לכיתה - קונה תליון. סידרנו את ביטוח לאומי, את הקצבה - תליון. תו נכה - תל… כל דבר תליון. תקשיבי, אני, מאז האבחנה אני עפה על עצמי. עזבי גם שהתחלתי לעשות מסאז' וכל מיני. אמרתי, כאילו, לו יש טיפול פעם בשבוע במרפאה בעיסוק, אני צריכה גם מרפאה בעיסוק. לו יש פסיכולוגית פעם בשבוע, אני צריכה גם, כאילו… בקיצור…
יעל: וואו.
מירי: הקטע הזה, שאנחנו באמת שוכחים את עצמנו.
יעל: חד-משמעית, זה משהו שקורה, וגם יש לזה הסבר. זאת אומרת, לא כל האנשים מרגישים שהם באמת מסוגלים כרגע ויכולים, לקום ולהשקיע בעצמם.
מירי: אי אפשר. זה קשה להשקיע בעצמנו.
יעל: קשה נורא.
מירי: נכון.
יעל: במיוחד שאתה יודע שיש לך ילד שהוא… כאילו, אתה כל הזמן אומר…
מירי: שואב.
יעל: "אני צריך לדאוג לו".
מירי: ממש.
יעל: "הוא זה עכשיו מוקד העניינים, אני צריך כל הזמן לדאוג רק לו". אני מכירה זוג הורים שהיו בטיפולִי עד לפני שנה וחצי, שמהרגע שהילדה שלהם נולדה, מירי, הם לא ישנו לילה אחד שלם.
מירי: וואו.
יעל: לילה אחד שלם.
מירי: פששש.
יעל: אני לא יודעת מה זה אומר לך.
מירי: נורא.
יעל: לי כיעל, לשמוע את זה היה מבחינתי… וואו!
מירי: זה נורא.
יעל: זה זוג הורים שהכירו באוניברסיטה, הם למדו ביחד את אותו מקצוע. היו להם שאיפות, להצליח, להשקיע בעצמם, להתפתח מבחינה אישית. ופתאום נולדה ילדה שהם לא מסוגלים…
מירי: לקחה להם את החיים.
יעל: …לישון בלילה. הם לא יכולים לצאת לבית מלון, הם לא יכולים להשאיר אותה לבד עם בייביסיטר, כי היא צריכה רק אותם.
מירי: ססס… איזה דבר!
יעל: ואיפה בדיוק אני מכניסה כאן מסאז'? איפה בדיוק אני מכניסה כאן התפתחות אישית? איפה?
מירי: נכון.
יעל: אז בואי… וכן, אנחנו רואים שם גם הרבה דיכאון.
מירי: נכון.
יעל: הרבה, איזשהו ייאוש, חוסר תקווה. "מה יהיה?". "עם הילדה הזאתי, כאילו, לצערי אני כבר הבנתי שלא ייצא כלום". זה משפטים שאני שומעת.
מירי: וואו.
יעל: זה משפטים קשים, וזה באמת מראה לנו שיש רצף אוטיסטי. יש רצף. אצלך זה בא לידי ביטוי ב… ביכולת שלך, כן לתת לעצמך את ה…
מירי: אני… אני יודעת. תקשיבי, כל המשפחה שלנו בתוך הדבר הזה, בסדר? גם הבנות שלנו, גם שחר. יש לי שלוש בנות גדולות, אורי הגיע אחרי רוני שבע שנים, ואז אורי ומיד אחריו שחר. כל המשפחה שלנו נמצאת בתוך הסיר הזה, בתוך הקלחת הזאת. כולנו מגויסים, כולנו מבינים, כולנו מתוסכלים, [מגחכת] כולנו בודדים.
יעל: וזה מחזיר אותנו לשאלה ששאלת בתחילת השיחה שלנו, האם כדאי לשתף? ככל… אני אומרת - תשתפו. תורידו מעצמכם, תֵעזרו באנשים.
מירי: נכון.
יעל: גם ה… גם המקום הזה של ללכת ולבקש עזרה היום, מאמא ואבא, מסבא וסבתא, אנחנו נורא נמנעים מזה.
מירי: נכון.
יעל: אנחנו מסתדרים, אנחנו בסדר, אנחנו… הכול טוב.
מירי: לא רק זה, אני חושבת שגם בשביל הילד, באמת.
יעל: נכון.
מירי: הקטע הזה שעד ה… עד האבחנה, אורי היה ילד לא מחונך. פשוט ילד לא מחונך, שלא כיף להיות איתו. לא כיף לבוא איתו לסבא וסבתא לשבת, כי הוא משתולל מתחת לשולחן, ו"תצא מהמטבח" וזה, וצועקים. ופתאום הוא ילד מדהים, הוא ילד מיוחד, כאילו…
יעל: פתאום גם יש הסבר, פתאום גם לך נוח.
מירי: נכון. ואז גם לא… לא שופטים. לא אותך כאמא, ולא אותו כילד.
יעל: נכון.
מירי: זה מקל מאוד מאוד מאוד. זה לא מסיר אחריות, זה לא אומר שהוא צריך להסתובב במטבח בין הסירים, בסדר? אבל זה כן מקל בתחו…
יעל: נכון.
מירי: בהבנה שמי שמדבר זה האוטיזם. עכשיו, את אמרת משהו שאני ממש חייבת להתעכב עליו. את אמרת, מתי זה האישיות של הילד ומתי זה האוטיזם. זה לא אותו דבר?
יעל: אממ… הילד הוא אוטיסט. נכון?
מירי: אוקיי.
יעל: הוא אוטיסט. זאת עובדה, זאת בעיה אורגנית. היא לא קשורה לאף אחד. זה הילד שלנו. אבל כשיש התנהגויות מסוימות, אנחנו צריכים מאוד מאוד מאוד להיזהר, כהורים, וגם כאנשי טיפול, וגם כגננות, לא לייחס התנהגויות לאישיו… התנהגויות מסוימות שקשורות לאוטיזם, לאישיות של הילד, ולהגיד: "זה הוא". [מירי מהמהמת בהבנה] אלא לנסות לעשות את ההבחנה בין מה הוא כאינדיבידואל, כאישיות, לבין מה זה בא… איך באמת האוטיזם מגיע לידי ביטוי אצלו. אוקיי? וזה דורש היכרות. זה דורש היכרות. יש להורה, שיש לו ילד על הרצף, תפקיד - כל הזמן ללמוד את הילד שלו. כל הזמן, כי זה משתנה.
מירי: נכון.
יעל: זאת אומרת, אני יכולה… אולי תתקני אותי, אבל אורי של היום, הוא לא אורי של גיל שלוש.
מירי: נכון.
יעל: האוטיזם שינה את פניו.
מירי: ואת יודעת מה? נשמע… אני יודעת, זה יישמע מאוד… מתסכל, אולי, הורים. זה לא… לא… כאילו, זה כמו רכבת הרים. יש דברים שהוא ממש הולך אחורה. בשכל הוא טס קדימה, אבל בהתנהגויות, שפעם היו נראות חמודות… לילד בן שלוש להיכנס מתחת לשולחן, זה היה חמוד. ילד בן שבע שנכנס מתחת לשולחן, זה כבר לא חמוד. ויש התנהגויות שהוא הולך וכזה משמיע קולות: "נה נה נה". [בקול צווחני] כשאתה ילד בן שלוש, אז אוקיי, [צוחקת צחוק מעושה] מצחיק. כשאתה ילד בן שבע, זה ממש לא מצחיק.
יעל: נכון.
מירי: גם מול חברים. הוא לא… הוא לא מנסה לפגוע, אבל הוא… פיזית הוא גדול והוא חזק, ומגע שלו זה מגע כואב. וכשזה היה בן שלוש, אז זה היה כזה: "אוקיי, בסדר, הוא מתעסק עם הגדולים". אבל היום זה לא נחמד. כשהוא מגיע לבן אדם… יש לנו שיעור תניא בבית, לגברים. הוא… מישהו מתחיל לספר סיפור, הוא בא ומתיישב עליו. עכשיו, כשאתה ילד בן שלוש ורוצה לשמוע סיפור חסידי ומתיישב על איזה איש ומקשיב לסיפור, אוקיי, זה איפה שהוא עובר. אבל כשאתה גדול, בן שבע…
יעל: נכון.
מירי: ואני… אני מניחה שכאילו הוא רק ילך ו… [מגחכת]
יעל: נכון, אז כאן עוד פעם אנחנו חוזרים למקום הזה של… כשאתם מזהים משהו שהילד שלכם קטן, אל תגידו: "זה חמוד, זה יעבור". תטפלו. כי באמת הרבה אנשים, איך אומרים, חוטפים איזושהי כאפה.
מירי: נכון.
יעל: שפתאום הילד שלהם מגיע לגיל שבע ושמונה, וזה כבר ממש לא חמוד.
מירי: לא חמוד.
יעל: זה ממש גם לא מקובל חברתית. [מירי מהמהמת] עכשיו, אם זה אוטיזם, אז עובדים איתו.
מירי: נכון.
יעל: את מבינה? אבל צריך באמת לנסות לעשות את ההפרדה בחשיבה שלנו, כאנשים בוגרים, ולא להגיד: "זה הוא", אלא להגיד: "ככה האוטיזם בא אצלו לידי ביטוי". [מירי מהמהמת בהבנה] זה משפט שבאמת, תכניסו אותו ל… לשגרת היום יום שלכם. קודם כל, זה נותן המון-המון תקווה.
מירי: נכון.
יעל: זה נותן המון קשר טוב ואמון בין אמא לילד שלה. הילד חוֹוֶה מזה אמא שלא מתאכזבת ממנו. זה כמו שילד יעשה… ילד רגיל, בהתפתחות תקינה, יעשה איזשהו מעשה שלא ייעשה, ואנחנו לא נגיד לו: "אתה ילד רע". אלא אנחנו נגיד לו: "אתה ילד מקסים, ההתנהגות הזו - פחות מתאימה". את מבינה? אנחנו נפריד…
מירי: זה לא, אבל, באיזשהו מקום להסיר ממנו אחריות?
יעל: לא. לא. אנחנו מפרידים את העושה מהמעשה. הבנת?
מירי: כן.
יעל: ואנחנו כן צריכים לדבר על תיקון.
מירי: ולהתעקש איתו על דברים, על התנהגויות שאנחנו חושבים שהם מקובלות?
יעל: להתעקש, אני לא בטוחה שזאת המילה. אבל בואי תסבירי למה את מתכוונת, ואולי אנחנו…
מירי: אפילו בדברים של… הוא בא למיכל… לא יודעת, לאחת הבנות, והוא קופץ עליה על הספה. עכשיו, הוא מבחינתו שמח שהיא נמצאת. הדרך שלו להביע התרגשות, באמת, אבל בכל דרך… כל פעם - הוא מתרגש, הוא… זה כואב למישהו, ההתרגשות שלו. השאלה אם כל הזמן ל… את יודעת, להניע [כך במקור] אותו מזה, ל…
יעל: זאת שאלה, כי זה יכול גם לגרום לו לדכא את ה… את ההתרגשות שלו. נכון? אז אנחנו… קודם כול, יכול להיות שיש כאן איזשהו ויסות רגשי שצריך לעבוד עליו. את יודעת.
מירי: כן.
יעל: את עם אנשי מקצוע. אז קודם כל, כשיש לנו התנהגויות כאלה שבאות לידי ביטוי, אז עובדים על ויסות רגשי ועובדים עם לוחות של… מאוד כדאי שיהיה לכם לוח רגשות בבית, אגב.
מירי: לוח רגשות, אוקיי.
יעל: מאוד מאוד מאוד כדאי. למשל, הבת שלך מגיעה, הוא נורא מתרגש, הוא קופץ עליה. מאוד רצוי שהיא תגיד לו: "אני כל-כך שמחה שאתה מתרגש לראות אותי. אני רואה שאתה שמח".
מירי: אוקיי.
יעל: אוקיי? אם הוא ממשיך בהתנהגות שמכאיבה, או שהיא לא נעימה, אפשר להגיד לו: "זה לא נעים לי. אם יש משהו שאתה רוצה להגיד לי, אני אשמח. זה נראה לי שאתה נורא מתרגש". ואם אנחנו רואים שקצת קשה לו להבין את זה, מותר לנו, כבני אדם, לקום ולעזוב את המקום שבו לא נעים לנו. אנחנו לא יכולים לחנך אותו ולהתעקש איתו על משהו שהוא כרגע קצת מתקשה להבין. זה כמו שילד בהתפתחות תקינה ירביץ.
מירי: כן.
יעל: אני לא אגיד לו: "אל תרביץ". זה כבר פאסה, הבנו שזה לא עובד. [מגחכת] אני פשוט אומרת לאחים שלו: "קומו, תעברו מקום. אנחנו לא נשארים ליד אדם שעושה לנו לא נעים". ילדים, בסופו של דבר, לומדים מהחיים.
מירי: אז אם ילד… ילד עם אוטיזם, שיקרה דבר כזה, שגם ככה יש לו את החרדות שלו, ואת הזה, הוא יהיה ילד דחוי.
יעל: אז אני לא מדברת על זה, אני נתתי את זה כדוגמה. אני כן חוזרת לדבר הראשון שאמרתי. קודם כל, לעבוד עם לוח רגשות.
מירי: וואי, זה אני קונה היום.
יעל: בכל בית, בעיניי, אוטיזם, לא אוטי… לוח רגשות. ילדים עד גיל שלוש, יש להם קושי בוויסות רגשי.
מירי: גם ילדים הלאה.
יעל: גם אנחנו, יש לנו קושי ב…
מירי: בדיוק.
יעל: לא קורה לך שאת צועקת על… על הילדים שלך כי הם עצבנו אותך? זה חוסר בוויסות רגשי, נקודה. [צוחקת]
מירי: [מגחכת] נכון, לגמרי.
יעל: כאילו, בואי, אנחנו לא מתעצבנים?
מירי: נכון.
יעל: זה… ויסות רגשי, זה משהו… אנחנו, הרי, אנשים ש… מה זה לצעוק עליהם? מה זה להרים יד? מה… זה חוסר שליטה. חוסר ויסות.
מירי: חד משמעי.
יעל: וילדים יותר מתקשים, זה חלקים שלא בשלים במוח.
מירי: נכון.
יעל: באוטיזם זה בא לידי ביטוי יותר, ואנחנו צריכים לדבר את מה שהם לא יודעים…
מירי: להגיד.
יעל: …להגיד. אז…
מירי: כי אין להם את ה… את המילים, כי אין להם… אין להם את זה בארסנל.
יעל: קצת קשה להם לתקשר. ממש. לתקשר את זה. אז אנחנו נגיד להם: "אני רואה שאתה נורא מתרגש". ואם ילד זורק חפצים, נגיד לו: "אני רואה שמשהו קשה לך עכשיו, אתה רוצה להסביר לי מה? למה אתה זורק את החפץ הזה?". "למה אתה מעיף את הצלחת? זה אוכל שאתה אוהב, אוכל שאתה לא אוהב?". אנחנו נצטרך, אנחנו, לתמלל כל הזמן…
מירי: את ה…
יעל: את הרגש, שבעצם יוצא בהתנהגות. זאת אומרת, אנחנו לא באים לווסת רגשות. ויסות רגשי זה שם מאוד מבלבל, אנחנו לא מווסתים רגשות אף פעם.
מירי: משיימים.
יעל: אנחנו מווסתים את ההתנהגות שמגיעה בעקבות הרגש. ילד כועס, או חווה עלבון, הוא בוכה. אז בסדר, ילד שבוכה אנחנו יכולים עוד להבין, אבל גם שילד בוכה אנחנו יכולים להגיד לו: "אני רוא… אנחנו רואים שאתה בוכה. למה אתה בוכה? נעלבת? אני ראיתי מה קרה, הוא העליב אותך?". כאלה. אנחנו צריכים אנחנו להגיד. מיכל, הבת שלך, צריכה לבוא ולהגיד לו: "אני כל-כך שמחה לראות אותך. אני רואה שגם אתה שמח ומתרגש". היא לא נמצאת הרבה בבית?
מירי: היא, כש… כן, היא באה והולכת. לא, הוא יכול להתרגש מהרבה, כאילו… [מגחכת]
יעל: אז פשוט לשיים את זה, אם אתם מזהים את זה כהתרגשות. הייתי מציעה לכם לברר אם זאת באמת התרגשות, יחד איתו.
מירי: כן.
יעל: אפילו, את יודעת… את, איך אומרים, למדת לעבוד עם המצלמה.
מירי: נכון.
יעל: לפרנסתך, נכון?
מירי: כן.
יעל: תפתחי מצלמה בסיטואציות מסוימות, שבי איתו אחר כך. זה אחלה של כלי.
מירי: הוא לא אוהב. הוא לא אוהב להצטלם.
יעל: הוא לא אוהב להצטלם?
מירי: רק מתי שהוא מזמין, אז הוא עושה כל מיני תרגילים.
יעל: ואם זאת מצלמה שפתוחה בבית? סתם?
מירי: הרעיון הוא, שהוא יראה את ההתנהגות?
יעל: לא שיראה את ההתנהגות. שתהיה לכם הזדמנות, כמו שעשית עם הווישרים. כשדיברת על הפרארי, היה לו קצת קשה להבין למה את מתכוונת. כשהוא ראה את זה במוחשי, את הווישרים זזים, את הזגוגית נהיית יותר נקייה - הוא קצת יצליח יותר להתחבר למילים שלך. תנסי, כשאת מדברת איתו, כי הוא ילד בתפקוד גבוה…
מירי: נכון.
יעל: תנסי כשאת מדברת איתו, להראות לו על מה את מתכוונת, והוא נראה לי קצת יבין את זה יותר. זה לא שהמצלמה זרה לכם בבית, ואת עושה את זה במיוחד בשבילו.
מירי: נכון, נכון.
יעל: המצלמה היא חלק מהבית שלכם.
מירי: כן.
יעל: תשתמשי בזה, לטובתו. ולעבוד עם שמות של רגשות, ללמוד גם אתם שפה רגשית. כעס, עלבון, שנאה, קנאה. את יודעת שהרבה אנשים לא יודעים… לא מדברים עם הילדים שלהם על קנאה? "הוא חטף לי!". "למה הוא חטף לך? הוא רוצה את זה גם". מה זה - "הוא רוצה את זה גם"? זה קנאה. מותר לנו לרצות מה שיש לאחרים, אנחנו לא יכולים - לחטוף.
מירי: כן.
יעל: אנחנו צריכים כל הזמן ללמוד לדבר שפה רגשית. מירי, זה משהו שאנשים ממש ממש ממש, לצערי, מזניחים.
מירי: וואי, ממש.
יעל: שפה רגשית, זה השפה שצריכה להיות בבית שלנו.
מירי: תגידי, זה גם לילדים בתפקוד בינוני ונמוך?
יעל: חד-משמעית, כן. לעבוד עם לוח של רגשות? לעבוד עם רוח… עם לוח בכללי זה דבר בגַּנִּים. את רואה PECS, את רואה מין…
מירי: אבל סתם דוגמה, כן. יש לי קרוב משפחה שהוא לא מדבר, הילד. והוא… הם כן מבינים מה הוא רוצה, כי כאילו, היא הס… אמרה לי פעם: "תחשבי שיש לך בוס אילם. [יעל מגחכת] ל… והוא תובעני גם".
יעל: אהבתי את הבוס.
מירי: בוס אילם ותובעני. כאילו, זה גם… זה… את יודעת מה, אני, לפעמים, אני רואה את זה ואני אומרת: "יואו, כאילו, מה? אורי עושה לנו את החיים פיקניק". תחשבי מה זה, כאילו, שהוא לא מסוגל ל… לא אומר.
יעל: ילדים לא אומרים. יש ילדים בתפקוד נמוך שלא מדברים. ויש ילדים גם בתפקוד גבוה שהם כן עצמאים ועושים לעצמם דברים, אבל הם לא מדברים. וזה חתיכת issue. זה קושי. קושי שההורים מתמודדים איתו. במיוחד - עם עצמם, עם התסכול. "אני לא מבין מה הילד שלי רוצה, איך אני יכול לסייע ולעזור לילד שלי, כשאני לא מבין אותו?". קשה.
מירי: מה את ממליצה להם?
יעל: זה נושא. זה נושא שבאופן כללי, תדעי לך, מירי, אני נמנעת מלתת עצות וטיפים. מהסיבה הפשוטה שכדי לתת עצה וטיפ, אני צריכה להכיר. ו…
מירי: ללכת… אז למה? טיפ זה ללכת לטיפול! ללכת…
יעל: טיפ. אבל עוד פעם, זה לא עצה וטיפ. כשאני יושבת איתך כאמא לילד על הרצף, אני רוצה להגיד לך חד משמעית, את זו שיכולה לתת לי טיפים. את המומחית לאורי, לא אני. אני אשת מקצוע, אני מומחית להדרכת הורים, לאוטיזם אולי, אבל את המומחית לאורי, ואנחנו עובדות ביחד. וככל שאת תִפַּתחי ותשתפי אותי יותר, ותלמדי אותי מה קורה לכם בבית, ותחשפי אותי לעוד אורי ולעוד אורי, במקום הזה, במקום הזה - אני אוכל לתת לך את… את המקצועיות שלי. אבל חד משמעית, ההורים הם המומחים לחייהם, הם המומחים לילדים שלהם, לא אף איש מקצוע שבעולם. ולכן טיפים ועצות זה משהו שקורה בתוך חדר הטיפול, בעבודה משותפת, בחשיבה משותפת, באיזשהו סיעור מוחות. זה לא… אני לא יכולה לבוא ולתת עכשיו טיפ גורף לכל הילדים האוטיסטיים בעולם.
מירי: אני רוצה לחזור רגע צעד אחד אחורה, לאבחון ולשיתוף. כששיתפתי… קודם כל לא שיתפתי מיד, זאת אומרת, אבחנו וזה, ובאיזשהו יום ישבתי עם בעלי, אמרתי לו: "יונתן, אני רוצה לשתף". הראיתי לו מה, כתבתי את זה כמה ימים קודם, והוא שאל אותי: "למה?". אמרתי לו: "כי אני בטוחה שיש עוד הורים שנמצאים בארון, הורים לילדים מיוחדים בארון".
יעל: נכון.
מירי: "ושזה ייתן להם כוח, קודם כל להבין שיש לנו עוד ילדים, ודבר שני, לנרמל את המציאות הזאת". עכשיו, אל תגידי לי, ילדים אוטיסטיים היום זה מקובל ונה-נה-נם. לא, אני יודעת שלא.
יעל: נכון.
מירי: כשפרסמתי את זה, העליתי את זה גם באינסטגרם וגם בסטטוס, ואבא שלי אחרי כמה ימים קיבל את זה כנראה מ… הוא לא מסתכל בסטטוס, אבל מישהו אמר לו… תש…
יעל: הוא לא ידע לפני?
מירי: לא, הוא ידע.
יעל: אה, אוקיי.
מירי: הוא ידע, בטח שהוא ידע. אבל הוא לא ידע שפרסמתי. הבנת את ההבדל? ואז הוא אמר לי: "למה היית צריכה לפרסם את אורי? את לא… את לא חושבת שזה יפגע בו?". עכשיו, את יודעת מה? הקול הזה, הוא נמצא לי שם. האם זה שאני חשפתי את הילד שלי, עשיתי משהו שהוא… שהוא שלו? מצד שני זה גם שלי.
יעל: נכון.
מירי: זה של כל המשפחה.
יעל: נכון.
מירי: אבל באיזשהו מקום, האם השיתוף הוא שיתוף בשביל ה… לא יודעת, אני אפילו לא קוראת לזה אגו, אבל בשביל לספק איזשהו צורך שלי בלא לשמור דברים בסוד? או שזה גם שיתוף שיכול לעזור לו בעתיד? זה שאלה אחת, ושאלה שנייה, כש… כשכל העולם יודע, הוא צריך גם לדעת. ואני חוזרת לנקודה הזאת של השיתוף שלו, ועל זה אנחנו נדבר אחר כך.
יעל: אממ… אני חושבת שלשתף, לפחות, משפחה קרובה, חברים - זה משהו שהוא בעיניי יכול לסייע מאוד גם לילד להתקדם. כי ככל שיש יותר אנשים שיודעים וגורמי סיוע, הילד יכול להתקדם יותר, כי ההורים אוטומטית יותר פנויים.
מירי: אוקיי.
יעל: זאת אומרת, כאילו, אם אני מספרת עכשיו לאמא שלי, או לאחות שלי, או לחברה טובה, או אפילו לסביבה, או לבית ספר - אני יכולה יותר להיות פנויה בעצמי. אני לא מחזיקה כאן איזשהו משהו.
מירי: נכון.
יעל: וככה הילד… זה אוטומטית משפיע על הילד ישירות.
מירי: אוקיי. ו…
יעל: הוא לא סוד.
מירי: הוא לא סוד.
יעל: הוא לא סוד. זה הוא. אנחנו לא מתביישים במי שהוא. מגיע לו לקבל את כל מה שהוא צריך לקבל, ולכן אנחנו לא… אנחנו לא שומרים את זה בסוד.
מירי: זה מחריג, אבל, את היחס של החברה אליו, בעיניים שלך?
יעל: למה את מתכוונת?
מירי: סתם, אני חושבת עליו שהוא ילד בכיתה רגילה, עם ילדים שהם לא על הרצף. יש להם בעיות אחרות, אגב, לכולנו יש בעיות, ברוך השם.
יעל: נכון, [מגחכת] בדיוק, יפה. אני שם.
מירי: אבל הם לא ילדים על הרצף, וכאילו, השאלה אם זה לא… מסתכלים עליו בעין אחרת, וישר: "אה, טוב. הוא אוטיסט. טוב, אז נדבר אליו לאט", או כל מיני דברים כאלה.
יעל: אני חושבת שזאת שאלה שפחות אמורה להעסיק אותך. אני גם אסביר לך למה. כי את מסתכלת על הילד שלך מתוך ידיעה שהוא שלך, והוא אוטיסט, וזה מי שהוא. נכון שיש לנו תמיד את ה… את הדאגה איך זה יהיה מבחינה חברתית, איך יסתכלו עליו מבחינה חברתית. אבל תסתכלי למשל על מושקי לנדאו, ששיתפה את כל העולם, ושיתפה את הילדים שלה. ובדיוק השבוע העלתה, איך הילד הגדול שלה הביא את החבר'ה שלו הביתה, לעשות מדורה, וכל החברים שלו הזמינו את ה… את הילד על הרצף לבוא להיות איתם, לבוא להשתתף איתם. להיות חלק מהם. הם קיבלו את האחר. אני ממש מאמינה שאיך שההורים והסביבה הקרובה מתייחסת לילד האוטיסט - ככה יתנהגו אליו גם בחוץ. זאת אִמרה… אני בטוחה שהיא תעורר המון מחלוקות. כי יש הורים שמתנהגים לילד שלהם הכי בכבוד, ומקבלים אותו, ובסביבה הוא חווה קשיים.
מירי: נכון.
יעל: אבל אני מאוד מאמינה שכשאתה, כשההורה, הדמות המשמעותית, מַרְאָה לו שהוא חֵלק, שהוא אדם, שיש לו זכויות, שהוא כמו כולנו, והוא מתמודד כמו כולנו - זה מה שהוא יפנים לגבי עצמו. יש דברים שהם לא בשליטתנו, מירי. זה מה שאני מנסה להגיד, בגדול.
מירי: כן.
יעל: אנחנו לעולם לא נצליח לשלוט במבטים שנקבל בקניון מאנשים.
מירי: נכון.
יעל: לעולם לא נצליח לשלוט באיזה הערה צינית של איזה אמא.
מירי: כן.
יעל: וזה לא משנה אם יש לך ילד על הרצף או לא.
מירי: נכון.
יעל: לא נצליח.
מירי: ודווקא ילדים על הרצף אין להם את השֶלֶט הזה, הם כאילו נראים רגילים.
יעל: הם נראים רגילים. זה עוד יותר קשוח.
מירי: נכון.
יעל: ברובם… ברוב המקרים הם נראים רגילים. יש מקרים שכן רואים עליהם.
מירי: נכון.
יעל: אבל זה לא בשליטתנו. מה אנחנו יכולים לעשות הכי טוב בשליטתנו - זה אנחנו, כדמויות משמעותיות, לספק לילד שלנו את כל התחושות שהוא צריך להרגיש כדי להרגיש שייך, אהוב, יכול, מסוגל. ממש להסתובב בעולם עם התחושות האלה. משמעותי, תורם. כאלה.
מירי: טוב, אז אני חייבת להכניס אותך לעניין החרדי, אין מה לעשות.
יעל: אוקיי. [צוחקת קלות]
מירי: אני לא אברח מזה. באמת שאני לא אברח מזה. יש הורים שהם ידברו על השם.
יעל: שמה?
מירי: יגידו: "השם שלנו. משפחה מכובדת, חשובה. ילד מיוחד, זה… זה מ… זה יפגע לאחים שלו בשידוכים". זה נורא מה שאני אומרת, אני יודעת. ו"הוא אולי לא יתחתן". ומה את אומרת לאמהות כאלה שאומרות: "אני… אני… את צודקת, נכון, יעל. זה חשוב לשתף וזה. אבל אני מפחדת שזה יפגע בשם של המשפחה".
יעל: אני אומרת שבעיניי זה… מבחינתי, אם אתם חרדים ומשפחה מכובדת, ואתם אומרים כזה משפט, הייתי מציעה מכל הלב, קצת לעבוד על המקום של האמונה והביטחון בהשם. זה בראש ובראשונה. למה אני מדברת על האמונה וביטחון בהשם? כי אני מדברת עכשיו על משפחות חרדיות שמבינות את השפה. כשבאים אליי ואומרים לי כזה משפט, זה המקום הראשון שאני שולחת אותם לשם. קודם כל, לעבוד על אמונה וביטחון בהשם. השם שלח לכם את זה, השם ישלח לכם שידוך וזיווג ופרנסה לכל שאר הילדים. חד משמעית. דבר שני, מה המסר שאתם מעבירים לילד? הוא פוגע לכם בשידוכים, הוא בושה למשפחה, הוא איזשהו פגם. אוטיזם זה פגם? מירי, אני שואלת אותך.
מירי: לא, הוא אור! וואו, זה מתנה, באמת.
יעל: את מבינה? זה המסר שאנחנו מעבירים לילד שלנו. וזה מסר שאני אומרת בצורה הכי גלויה - מגיע מ-בו-רות, לכו תלמדו. אור… אוטיזם זה הפרעה אורגנית. לא קשורה להורים, היא לא גנטית, היא לא עוברת בירושה. תפתחו ספרים, תלכו לאנשי מקצוע ותלמדו על אוטיזם. ברגע שתקבלו תשובות, כבר לא תתביישו. כמו שאמרת מקודם - תצאו מהחושך אל השמש, תלמדו, תרכשו ידע.
מירי: נכון.
יעל: וברגע שיש לכם את הידע הזה, ואתם כבר לא בורים, אתם יוצאים לעולם בביטחון. זה לא תורשתי, זה לא קשור אלינו, זה לא פגם. זאת שליחות.
מירי: ממש.
יעל: זאת שליחות. וכל ההורים שאני פגשתי, וזכיתי, כי אני שמעתי בספרות ושמעתי מקולגות. ההורים שאני פגשתי, כולם, אומרים כמו שאת: "זה אור, זה מתנה. הילד הזה לימד אותי, הילד הזה הביא לי, הילד הזה נתן לי. מה, מה אני בלעדיו?".
מירי: ואת יודעת, ברגעים קשים, אני מרגישה ומבינה שהוא באמת פיקדון שהשם נתן לי בשביל לשנות משהו אצלי.
יעל: וואו. מרגשת.
מירי: באמת. משהו בסב… באמת, בסבלנות שלי, ביכולת ההכלה שלי של האחר, ברגע איפוק. אני כל כך בן אדם אימפולסיבי וכל כך פועלת מ… מֵרֶגֶשׁ ומדחף ומ"עכשיו!" ו"יאללה!" ו"קדימה!". וכאילו הוא מאוד מלמד אותנו כמשפחה להיות יותר ביחד, להיות קשובים. הוא נכנס לאוטו, לא משנה מי באוטו, לא משנה אם כולנו… הוא רוצה לשמוע פודקאסט, הוא רוצה לשמוע את הרב שניאור אשכנזי.
יעל: [מגחכת] חמוד.
מירי: לא מעניין אותו אם הבנות… והן אומרות לו: "לא, אנחנו רוצות שיר". "לא". ואת לא מבינה. מלחמת עולם בתוך האוטו עד שיהיה פודקאסט, לא יעזור בית דין. ואנחנו כולנו לומדים להיות ב… ב… אוקיי, אורי רוצה, אז אנחנו מבינים, ואז אנחנו עושים איתו תורנויות. אוקיי, יהיה פודקאסט אחד, יהיה ארבעה שירים. מחשבים לו לפי זמנים. בקיצור, מה שאני מנסה לומר, שלא רק שזה כאילו לא בושה, או לא… איזה משהו לא טוב - זה באמת המתנה הכי הכי הכי טובה שניתנה לנו כדי לעבוד, אנחנו כמשפחה, אחד-אחד.
יעל: וואו.
מירי: ממש, באמת. ואני חושבת שהורים שמקבלים מהשם מתנה, ילד שהוא על הרצף, הם… הם… הם ברי מזל, כאילו, באמת.
יעל: אני שומעת את זה מעוד הרבה אנשים, שהם אומרים: "נבחרתי".
מירי: ממש.
יעל: "נבחרתי". וזה… וואו, זה מעורר. זה, זה מדהים. כי בואי, כל אמא של ילדים, יש לה שלושה, ארבעה, חמישה ילדים, בהתפתחות תקינה, באיזשהו שלב, [מתנשמת] אחרי המקלחות, מותשת.
מירי: רק…
יעל: פתאום שומעת אמא שמתמודדת עם ילד על הרצף, אומרת: "נבחרתי"…
מירי: ממש.
יעל: זאת כבר שליחות בפני עצמה.
מירי: נכון.
יעל: ולהסתיר דבר כזה בסוד, כי אני מפחד שזה יפגע לי במשפחה - וואלה, צריך לעשות פה עבודה. צריך לעשות פה עבודה, כי זאת לא הסיבה הנכונה להסתיר דברים. אם הייתם באים ואומרים לי: "הילד שלי בתפקוד גבוה, לא רואים שהוא אוטיזם, לא שמים לב שהוא אוטיזם, אנחנו יודעים שהוא אוטיסט, כי א', ב', ג', ד', זה בא לידי ביטוי בככה. למה אני צריכה לפרסם לעולם שהוא אוטיסט?"
מירי: מה…
יעל: "זה לא יפגע בו?"
מירי: מה את אומרת?
יעל: זה שיקולים.
מירי: נו, הנה, אני עכשיו שם.
יעל: זה שיקולים. אני לא… לעולם לא אצליח לבוא ולהגיד לך עכשיו: "תשתפי", "אל תשתפי". אני לא מכירה. אני… כל-כך חסרה לי ההיכרות, כל-כך חסר לי ה… מה קורה אצלכם? מה השיח? איך אתם מתנהלים מול הדבר הזה?
מירי: אני חושבת שגם בתפקוד גבוה צריך לשתף. בגלל שגם בתפקוד גבוה יש רגעים שוואלה…
יעל: נכון.
מירי: הדודה מרימה גבה: "מה יש לילד הזה? כאילו מה, זה… אמא שלו לא חינכה אותו, מה? מה?"
יעל: זה נורא קשה, מה שאנחנו מתמודדים איתו, ביקורתית.
מירי: את יודעת, לקחנו אותו לברית, והייתה… ממש שתי בריתות. אחד לפני האבחון, אחד אחרי האבחון, כאילו. וזה היה עולם אחר. שא', המשפחה יודעת, ואז מכילים אותו. כי הוא רוצה לראות בדיוק איך חותכים לתינוק, והוא צריך לגעת בסכין של המוהל. וכאילו, מה את עושה איתו כשאת… שהוא פשוט ילד שצריכים לתפוס אותו חזק ולהרחיק אותו. או כשהוא מאובחן, ואת יודעת שיש לו סקרנות, ואת עושה לו הטמרה, אומרים? הטרמה? להסביר לו לפני כן.
יעל: אה, כן, הטרמה.
מירי: הטרמה לפני.
יעל: מלשון טרם.
מירי: אוקיי, לעשות לו הטרמה. [יעל צוחקת] זה גם מילה חדשה שלמדתי. מה אנחנו הולכים לראות, מי הולך להיות באירוע, מי… מה הוא יפגוש, איך זה יתנהל, מה הסדר יום, איך… בכלל, אני חושבת שילדים… כל ילד, אבל אורי… ובכלל, אני הבנתי מזה שילדים על הרצף צריכים מאוד הטמ… הטרמה. להסביר להם לקראת מה הולכים, כדי שלא יהיה להם הפתעות. הם לא אוהבים הפתעות, הם אוהבים דברים…
יעל: הם מאוד זקוקים לוודאות. אגב, כל הילדים בעולם וכל האנשים בעולם זקוקים לוודאות. אני לא יודעת מה איתך, אבל הימים הראשונים של השביעי באוקטובר, אני הרגשתי שאני יוצאת מדעתי. למה? כי אני צריכה לדעת מה קורה.
מירי: נכון.
יעל: ולאן זה הוביל אותנו? את רוב האנשים, לא אותך, כי אני יודעת שאת יצאת ואמרת: "אל תצְפּוּ, תצאו מחדשות, אל ת…"
מירי: נכון.
יעל: מה זה גרם לנו לעשות כשאנחנו לא בוודאות?
מירי: להכנס ל…
יעל: להשתולל.
מירי: נכון.
יעל: לעשות דברים שאנחנו יודעים בוודאות שמזיקים לנו.
מירי: נכון.
יעל: לנפש שלנו, לעיניים שלנו.
מירי: נכון.
יעל: כל זה כי אנחנו יצורים אנושיים שזקוקים לוודאות. קל וחומר ילדים על הרצף. כל פעם שאתם יוצאים… אגב, זאת גבורה יומיומית בעיניי, שיש להורים עם ילד על הרצף. הם יודעים שקשה לו במקומות מסוימים, והם עדיין עושים את זה איתו. כי הם צריכים, כי הם רוצים, גם בשבילו.
מירי: כן.
יעל: והם עדיין יודעים מה מצפה להם, והם עדיין ממשיכים ועושים. למשל, קניות של בגדים לפני פסח.
מירי: נכון.
יעל: איך אני יוצאת עכשיו עם הילד שלי לקניון?
מירי: נכון. זה קשה…
יעל: אבל אני רוצה שהוא יבחר, אני רוצה לתת לו את החוויה, אני רוצה להכניס אותו לאווירת החג. זאת גבורה יומיומית בעיניי.
מירי: תדעי לך שקניות בסופר, היה לנו מאוד מאוד מאוד קשה איתו. מאוד. ובאמת בזכות המטפלת שלו, היא אמרה לנו ללכת איתו לבד. קודם כל לא עם שחר, כי הם ביחד, שתי נינג'ות. הם צועקים אחד לשני, [יעל צוחקת] מהקצה לקצה. ופשוט לתת לו תפקידים בתוך זה. מה… ללכת להביא, משקל, אחר כך לשקול את הדברים, לראות כמה זה עולה, כמה… הוא נורא ילד של מספרים. אז במקום ההתפזרות הזאתי במרחב, יותר להיות ממוקד. והשבוע הוא הלך עם החונכת שלו, והיה מדהים! הוא ממש… הוא עשה קניות איתה. והוא עשה קניות מדהימות. אז באמת, את רואה כן את ההתקדמות. יש דברים שרואים ירידה, ויש דברים שרואים התקדמות. אבל באמת, להיאחז בנקודות האלה של ההתקדמות, של ה… כאילו…
יעל: גם להיאחז במקומות של ההתקדמות, וגם ללמוד להגיד לעצמנו: "זה תקופה", כשאנחנו מוצאים את עצמנו במקום של רגרסיה. רג… הרי הרגרסיה היא… לא כל הזמן אנחנו רואים את הילד אחורה, זה תקופות.
מירי: נכון.
יעל: זה גם להיאחז בהתקדמות ולהגיד: "אוקיי, הוא מתקדם יפה", וגם כשאנחנו נמצאים בתקופת רגרסיה, להגיד לעצמנו: "זה יעבור. זו תקופה".
מירי: אבל זה לא בדיוק, כי, סתם דוגמה. יש לו… הוא מגיע לבית ספר כמה דקות לפני הצלצול. יש ילדים שמשחקים בחוץ כדורגל. אני רואה אותו מוריד את העיניים וחולף על פניהם מהר.
יעל: ומה…
מירי: ונכנס לכיתה. הוא לא משחק איתם, כי ילד אחד שם מכיתה ב', אמר לו פעם אחת: "ילד, יא…", הוא צעק עליו, ואמר לו: "אתה לא יודע איך לשחק כדורגל, אתה לא משחק איתנו", והוא ממש כאילו איים עליו. וזהו, מאז, אורי מחק את הדבר הזה שנקרא כדורגל. והוא נכנס לכיתה, והוא פשוט ממתין שילדים יגיעו. זה שובר לי את הלב.
יעל: זה נורא קשה.
מירי: זה שובר את הלב. אני כאילו אומרת… אני נותנת לו משימות בכיתה, מה לעשות, יש שם פינת משחקים שסידרנו וזה. ואני יודעת שהוא רוצה להיות בחוץ עם הילדים. אבל הוא… הוא לא יודע. הוא לא יודע איך.
יעל: וואו. זה סיטואציה. זה קשה, אני רואה אותך גם עכשיו, וכאילו, וואו, מה אנחנו כאימהות… מה את כאמא עושה? איך את לוקחת לו את הכאב הזה, רגע? זה כואב.
מירי: ובכלל כל הקטע של: "מה עשית בהפסקה?", "ישבתי בכיתה". או: "עם מי שיחקת?", "לא, לא שיחקתי היום". כאילו, כל הילדים משחקים. ילדים משחקים ביחד. משחקים גולות, משחקים כדורגל. משחקים. והוא לא.
יעל: זה אחד המקומות היותר קשים, אני חושבת, מבחינה רגשית גם לילד. וכאן אני באמת ממליצה לעבוד על… על איזשהו בניית עצמי. אם את מבינה למה אני מתכוונת. לבנות איזשהו עמוד שדרה, לעבוד על זה. עד כמה… אני באמת… תשמעי, זה קשה.
מירי: זה קשה.
יעל: זה קשה, קשה, קשה.
מירי: זה קשה מאוד.
יעל: ואני כן ממש חושבת שעבודה רגשית כאן גם של ההורים…
מירי: נכון.
יעל: כי מה… מה אנחנו משדרים לילד?
מירי: נכון.
יעל: אנחנו הרי צריכים, רגע, להבין מה אני מרגיש, מה אני בכלל משדר.
מירי: נכון.
יעל: ממש לעשות עבודה עם ההורים קודם כל, ואחר כך לעבוד רגשית עם הילד, עם איש מקצוע. איך אנחנו בונים איזשהו ידע על עצמי? כמו שיגידו לך: "מה, את אמא לא מחנכת?". את על עצמך יודעת שאת אמא טובה.
מירי: בנקודות האלה לא, אבל במקומות שאין לי שליטה, כמו החברים…
יעל: נכון.
מירי: כאילו, אני אומרת, אוקיי, אז חבר יבוא אליו הביתה, והם משחקים וזה. אבל אני רואה, כאילו, קליקות חברתיות שאורי בצד…
יעל: [לוחשת] זה קשה.
מירי: והוא בורח. את רואה אותו עם מבט מושפל, והוא טס לתוך הכיתה ומחכה שיבוא מישהו, כאילו.
יעל: וואו.
מירי: מאוד-מאוד קשה, באמת. חלק מההתמודדויות, כנראה.
יעל: כן, כן, ממש. תראי, כאילו, זה גם לא משהו שאני יכולה לבוא ולהגיד לך עכשיו מה לעשות. זה קושי, נקודתי, חברתי, רגשי, שצריך לעבוד עליו per ילד.
מירי: נכון.
יעל: per הורים. לשבת לדבר, איך אנחנו מגיבים? מה החוזק של אורי מבחינה חברתית? בטוח יש לו חוזק מבחינה חברתית.
מירי: הוא מאו… הוא מאוד חכם, אז הוא יודע המון דברים. אז הוא יודע, כאילו, ל… את יודעת, ללמד את הילדים דברים. לא פיזי.
יעל: ואיך זה בא לידי ביטוי בחברה? עד כמה אנחנו יכולים לעשות משחקים, אפילו בשיתוף עם בית ספר. כמה זה חשוב בשיתוף עם בית ספר.
מירי: כן, אבל…
יעל: קודם כל, לעשות שיעורים חברתיים. ממש לדבר, גם על קבלת השונה, וגם לעשות שיעורים חברתיים שבהם נותנים לאורי תפקיד של - יש עכשיו משחק, לא יודעת מה, ניחושים, או ידע. ואורי יש לו ידע.
מירי: כן, כן. אז המורה נתנה לו ללמד את הכיתה גימטריה. הוא לימד את הכיתה, הוא מלמד אותם תורה.
יעל: מהמם.
מירי: כן.
יעל: אז אנחנו כן יכולים… שוב, אני… אני קצת חוששת לדבר על הדברים האלה. אני… אני מאוד רוצה, כאילו, גם להיות אחראית לצופים אחרים. מאוד חשוב שזה יהיה per הורה ו-per ילד. לחפש את החוזקות.
מירי: אבל מה שאת אומרת, וזה כן גורף, זה לשתף את הצוות, ולבקש מהם גם להיות ביחד איתנו ב…
יעל: שיתוף פעולה בין מוסד לבין הורים, זה אחד המנבאים הכי טובים של התקדמות.
מירי: כן.
יעל: זאת אומרת, ככל שהבית ספר, והג… או הגן, וההורים עובדים ביחד, וממש ממשיכים את מה שהגן עושה בבית…
מירי: אוקיי.
יעל: אנחנו נראה יותר התקדמות אצל ילדים כאלה. זה… זה לא אני אומרת. זה מחקרית, כאילו, ממש מוכח.
מירי: וואו.
יעל: ככל שיש יותר שיתוף פעולה, ככל שיותר משתפים, ככל שיש… ההתקדמות היא הרבה יותר ניכרת. וככל שיש יותר עוינות, ויש עוינות…
מירי: או חוסר… או חוסר אמון.
יעל: או חוסר אמון.
מירי: נכון.
יעל: ויש.
מירי: נכון.
יעל: אז לצערי, אנחנו נראה גם נזקים. לא רק שלא נראה התקדמות, נראה גם נזקים.
מירי: וואו. יעל, אני יכולה לדבר איתך, באמת, עוד שעות רבות.
יעל: גם אני איתך.
מירי: על הנושא הזה, ובכלל. את רוצה לתת ככה איזשהו סיכום, איזשהו כמה מילים ככה, לסיום?
יעל: כן, דווקא הנושא הזה של אוטיזם מאוד מחבר אותי למקום, שדיברנו עליו כאן, על העניין של השיתוף, של בקשת עזרה. אנחנו נמצאים בתקופת זמן בעולם [מגחכת] קצ… מאוד-מאוד קשה.
מירי: נכון.
יעל: אם בעבר אנשים היו חיים יחד, ובקומונות, ובכפרים, וכולם היו מכירים את כולם, ונעזרים בכולם - היום כל אחד בבית שלו, עם המשפחה הגרעינית שלו. קצת נמנעים מלשתף ולבקש עזרה, ומשדרים איזשהו שלמות ומסוגלות שלא תמיד קיימת.
מירי: נכון.
יעל: אל תשקעו לתוך זה. תבקשו עזרה מאבא ואמא, מסבים, מסבתות, אפילו מהבוסים, אם יש לכם איזשהו קושי, מחברים. תֵעַזרו. הם ירגישו משמעותיים, אתם תרגישו נעזרים. הילדים שלכם יחוו יותר דמויות מבוגרות בחיים שלהם, שזה לגמרי נותן ביטחון.
מירי: וגם כאמא, לשתף בשבילך.
יעל: לשתף, נכון. להיעזר. לא תמיד הכל בסדר.
מירי: נכון.
יעל: לא אצלי ולא אצל אף אחד, נשמה.
מירי: נכון.
יעל: אז כאילו, ממש לשתף. לצאת מהמקום הזה של "אני בסדר". תשתפו. בעיות אנושיות [צוחקת] רלוונטיות לכולם, אנחנו לא מיוחדים בבעיות שלנו, באמת.
מירי: נכון.
יעל: וברגע שנבקש עזרה ונעזר - אנחנו נרגיש את הכובד יורד מהכתפיים שלנו. זה רלוונטי לכל נושא.
מירי: ממש. את יודעת שבקבוצת ריצה שלנו, אני כל פעם אומרת שהקטע של הריצה זה רק תירוץ. מה שאנחנו בעצם יוצרות שם, זה חברוֹת, שמשתפות באמת בקשיים. עכשיו, זה קשיים שהם כאילו… החברוּת לא תלויה לא בעבודה, זה לא משפחה. זה כאילו חברוּת לא תלויה בשום דבר, ואז זה הופך להיות חברוּת עומק. ושמה אפשר לפתוח, ובכיף, ולשתף ולקבל את החיבוקים, ו… פשוט, היה ביום שישי כמה… כמה דמעות שחובקו [חית גרונית היתולית] בתוך הקבוצה.
יעל: [מגחכת] יפה.
מירי: כן. אז ממש… אז לשתף.
יעל: אגב, גם לחפש קבוצות של… שהם לא תמיכה… שהם לא למידה, של הורים לילדים על הרצף. במיוחד אמהות שהרבה פעמים נושאות בנטל, כי האבות מפרנסים. לחפש קבוצות שבהם אתם יושבות ופשוט מזדהות אחת עם השנייה, משתפות אחת עם השנייה, פורקות. זה ממש להיות באותה סירה, וגם להרגיש תורמות. לפעמים את יכולה מתוך המקום שלך והניסיון שלך, לתרום למישהי אחרת.
מירי: נכון.
יעל: ממש לחפש. עשיתי קבוצה אחת כזאתי של שש מפגשים, היא הייתה מוצלחת ברמה כאילו, וואו. נוצרו משם חברויות ממש.
מירי: כן.
יעל: ממש לעבוד בלחפש לעצמכם איזשהו מזור.
מירי: וואי, ממש. את כל כך צודקת, זה… זה נותן כל כך הרבה כוח גם.
יעל: נכון.
מירי: זה קבוצת השווים שלנו.
יעל: ממש.
מירי: ממש. וואי, יעל, מה אני אגיד לך? היה מרתק.
יעל: גם לי, להיות כאן, היה מאוד מעניין ומשמח.
מירי: כן, ואני ממש מודה שבאת.
יעל: תודה לך.
מירי: ואני בטוחה שנתנו גם, ככה, כמה נקודות… לי באופן אישי, אני הולכת לקנות לוח רגשות ולהתחיל…
יעל: אני שמחה.
מירי: …לדבר רגשות. ואני בטוחה שנתנו כוח לעוד אימהות, גם שנמצאות בארון, וגם כאלה שכן כבר שיתפו וכן מתמודדות. ויאללה, שיהיה בשורות טובות.
יעל: אמן.
מירי: ושנזכור שקיבלנו מאלוקים מתנה ענקית.
יעל: נכון.
מירי: אנחנו צריכים לייקר אותה. וגם שכל אדם הוא מורכב מאבא, אמא ואלוקים. אלוקים, אבא ואמא, שלושה שותפים באדם.
יעל: נכון.
מירי: אז שלושה שותפים באדם. תודה רבה, יעל.
יעל: תודה רבה לך, מירי.
מירי: להתראות.
יעל: ביי, ביי.
מירי: יעל, יעל, יעל. חזרנו, כי היה לך משהו חשוב להגיד.
יעל: כן, מאוד-מאוד חשוב שככה התחלנו לדבר על זה, ובאמת חבל לא לומר את זה ככה ו… לכולם. כי זה מסר. אני אומרת, התחלתי לעקוב אחרייך, ואמרתי שזה היה העוקב הכי מדויק שעשיתי, כאילו, אי פעם. למה התחלתי לעקוב אחרייך? כי רציתי לרוץ, ואז ב-24 שעות העלית את השיתוף על אורי ועל האוטיזם, ואז אני עוקבת ועוקבת ועוקבת. וגם אני הייתי בדילמות מול עצמי, להתקדם באיזשהו אופן, שאני ככה, אמביוולנטית לגביו. ופתאום אני קולטת ש… שהעמוד שלך זה פשוט גאונות.
מירי: למה?
יעל: מהסיבה הזאתי שבנית ממש משלח יד, עבודה, על סט ערכים.
מירי: וואלה, מה הכוונה?
יעל: את… את… זאת אומרת, את מאוד מאמינה בריצה, ואת מאוד… יש לך כל מיני… נגיד, "אוכל של השם", כל הדברים האלה הם על סט הערכים שלך.
מירי: נכון.
יעל: ואת יודעת איזה חשוב זה? את יודעת שאדלר אומר שכל מה שאנחנו עושים 24/7 ביממה, זה חינוך?
מירי: וואלה.
יעל: וברגע שאמא עובדת בעבודה, שהיא על סט הערכים שלה, עבודה שהיא אוהבת, עבודה שהיא מאמינה בה, עבודה שהיא מרגישה בה שליחות - זה חינוך.
מירי: נכון.
יעל: וכמה חשוב שאנחנו ניתן לילדים שלנו, ונַראה להם שאנחנו אנשים ערכיים, שיש לנו ערכים, שעל פיהם אנחנו חיים, ולפיהם אנחנו בונים את כ… את כל החיים שלנו. העבודה שלך בנויה על הערכים שלך.
מירי: את יודעת מה הערך שלי? להכניס את השם לחיים שלי בכל פרט ופרט.
יעל: ואת עושה את זה בענק. רואים את זה בכל מה שאת עושה, בכל פיפס רואים את זה. ואת ממש חיה את הערכים שלך, ומה אנחנו רוצים לילדים שלנו יותר מזה?
מירי: שיחיו את הערכים שלהם.
יעל: שיחיו את הערכים שלהם.
מירי: ושיהיה להם ערכים טובים.
יעל: נכון.
מירי: ערכים של חיבור להשם. אני חושבת שאנחנו צריכים לרצות להיות קרובים להשם. זה מה שאנחנו צריכים, ושמה נמצא… הכול נמצא בקרבה להשם. באוכל ובריצה, ואני אומרת על הריצה שיש לי אחר כך פילינג של השם. הזיעה הזאתי שאני מפרישה. הכול, הכול, הכול, בחיבור… הוא ברא אותנו! [בהתרגשות]
יעל: נכון.
מירי: הוא, הוא…
יעל: הוא היוצר המדויק.
מירי: ממש.
יעל: הוא, יש לו את ההוראות הפעלה המדויקות.
מירי: ממש. וואי, מה זה שמחת אותי שאמרת לי את זה!
יעל: מה ש…
מירי: אני חושבת שזה לא רק האינסטגרם שלי, זה באמת גם החיים שלי, הם חיים על בסיס זה, של מה השם… "השם בחייאת, מה אתה רוצה ממני? הוא לא רוצה לקשור את החגורה, מה אתה רוצה ממני?". ככה. בכל דבר בחיים.
יעל: מהמם, והם מפנימים.
מירי: כן. [מגחכת]
יעל: וגם אנחנו מפנימות. אלה שעוקבות אחרייך, מקבלות את ההשראה, ומפנימות. אז מסר להורות? תשאלו את עצמכם מה החזון ההורי שלכם, איזה ערכים אתם רוצים שהילדים שלכם בגיל 18 ייצאו ויממשו לבד, יישמו לבד, בלי שאתם תהיו להם על הראש. ותתנהגו את זה, כמו שאת עושה.
מירי: את יודעת שראיתי, אני חייבת לספר לך, באיזה קבוצה שיש שם בנות שהולכות ללמוד בסמינר, ואסור שלאמא יהיה טלפון. ואז הבנות יודעות בעצמם שמחביאים טלפון. שיש טלפון כשר, כאילו זה לַעולם, ויש טלפון רגיל. ומראש הולכים לראיון עם השקר הזה.
יעל: וואו.
מירי: בעיניי… אמ… אני… אני מתחרפנת מזה. אני אומרת, איזה מסר את מעבירה לבת שלך… אל תשלחי אותה למקום הזה.
יעל: את כל כך צודקת. וביום העצמאות שלחה לי מישהי שאלה: "הבן שלי נמצא בתלמוד תורה, ויש לו היום לימודים. אבל אנחנו מאוד מאמינים בלחגוג את יום העצמאות, ואני לא יודעת איך לתווך לו את זה". והיא נתנה לי השראה לפוסט.
מירי: וואלה.
יעל: הוצאתי פוסט באותו יום, של… חרדים שמתמודדים עם הדילמה הזאת. אנחנו שולחים את הילדים שלנו לבית ספר שבו כאילו כביכול יום העצמאות הוא יום רגיל, ואנחנו לא ציונות ולא דגל ישראל. אבל אנחנו בבית מאמינים ורוצים אחרת. זה הערך שלנו, אהבת המדינה, הציונות, יום העצמאות זה יום חג. וכמה זה חשוב ללמד את הילדים שלנו, שיש לנו ריבוי דעות, ואנחנו צריכים ללמוד לקבל דעות של אחרים.
מירי: וואו, ממש.
יעל: ואנחנו לא משקרים, אנחנו עומדים מאחורי הדעות שלנו בגאווה, מאחורי הערכים שלנו בגאווה.
מירי: נכון.
יעל: זה מאוד-מאוד חשוב. אנחנו לא באים להסתיר ולעשות… זה לא… זה לא ערך שאנחנו רוצים להנחיל לילדים שלנו.
מירי: וואי, את כל כך צודקת.
יעל: אז זה חבל. כאילו, [מירי נושפת אוויר] "אנחנו רשמנו אותך לבית ספר הזה, כי אנחנו מאמינים בדרכו, וברוב הדברים אנחנו מסכימים איתו גם. פה אנחנו חושבים אחרת. וזה בסדר שנחשוב אחרת". בוא נסביר לו את ההיגיון למה הוא לא מסכים טלפון, ולמה הוא לא… הוא לא חוגג את יום העצמאות. ננסה להסביר את ההיגיון שמעבר. לא: "טוב, נשקר". זה לא עובד ככה בחיים. זה לא בסדר לתווך לילדים את המציאות בצורה כזאת.
מירי: נכון, נכון, ממש. זה ללמד אותם ש… את השקר כדרך חיים.
יעל: ממש.
מירי: ממש. וואי, תודה, יעל. הנה, אז הכנסנו עוד ערך, שזה לכל המשפחה וזה לחיים שלנו.
יעל: נכון, ממש. להיות גאים במי שאנחנו, בערכים שלנו, וללכת עם זה בגאווה.
מירי: [מהמהמת] תודה. [צוחקת קלות]
יעל: בשמחה.
מירי: עכשיו תודה רבה, [יעל צוחקת] להתראות, יעל, היה לי תענוג לדבר איתך.
יעל: גם לי איתך.
[מוזיקת סיום]
לעוד פרקים של הפודקאסט לחצו על שם הפודקאסט למטה
Comments