אנחנו לא תמיד מודעים עד כמה תחושת המשמעות שאנו חשים, מאפשרת לנו להרגיש טוב ובעלי ערך בעולם. זו הסיבה שלכל אחד מאיתנו חשוב לחיות חיים בעלי משמעות, ואנשים אוטיסטים אינם שונים בכך. גם הם זקוקים לתחושת משמעות בחייהם כדי להיות שלמים ומאושרים.
בפרק הזה משוחחת ארנונה זהבי עם טל אלון מן, אוטיסטית ומטפלת אפרמטיבית, המתארת מנקודת מבט ייחודית כחברה בקהילה, כיצד כל אדם – ללא תלות בשונות זו או אחרת – ראוי ומסוגל לחיות חיים בעלי משמעות, וכיצד הצורך של החברה "לקדם" ילדים אוטיסטים עלול לפגוע בהם, ובתחושת הערך העצמי והמשמעות שלהם בעולם.
תאריך עליית הפרק לאוויר: 25/06/2024.
[ניגון פסנתר. ממשיך ברקע של כל ההקדמה של הפודקאסט]
קריין: "תשאלו אותי אוטיזם", להבין תפיסת עולם אחרת. הפודקאסט של "אותי", עמותה ישראלית לאוטיזם.
טל: המודל הרפואי מסתכל על האדם האידיאלי, המושלם, ואומר לאדם הזה יש פה לקות, או שנתקן לו אותה, או שהוא יחיה אומלל ומסכן, ובטרגדיה, כל התפיסה של האוטיזם כטרגדיה, אוטיזם זה לא טרגדיה. אדם אוטיסט יכול לחיות חיים טובים, בעלי משמעות, חיים מאושרים, חיים מלאים, בלי קשר למה הוא יכול ומה הוא לא יכול, ומה התקשורת שלו ומה לא התקשורת שלו, בלי שום קשר למידת העצמאות שלו. אדם יכול לחיות חיים שהם בעלי משמעות עבורו, ואנחנו כחברה צריכים לאפשר את זה.
ארנונה: כמה חשוב לכל אחד מאיתנו לחיות חיים בעלי משמעות עבורנו. אנחנו לא תמיד מודעים עד כמה המשמעות שאנחנו מרגישים שיש לקיום שלנו, מאפשר לנו להרגיש טוב בעולם, גם בתנאים הכי קשים. אנשים אוטיסטים, גם אם הם מיעוט עם שונות נוירולוגית בתוך החברה, לא שונים בכך. גם הם זקוקים לתחושת משמעות בחייהם, כדי להיות שלמים ומאושרים.
לטל אלון מן, אוטיסטית ומטפלת אפרמטיבית, יש הרבה מאוד ללמד אותנו בנושא. למשל, שהצורך שלנו לקדם ילדים בספקטרום, יכול לפגוע ביכולת שלהם להרגיש את הערך העצמי ואת תחושת המשמעות שלהם עצמם.
טל מצליחה להתמקם במקום מדויק באמצע, בין האוטיסטים לטיפוסיים, עם המון ידע על החוויה האוטיסטית מתוך השתייכותה לקהילה, וגם עם יכולת מדהימה להסתכל מבחוץ ולהסביר לנו את הדברים כך שנבין. כמו שטל אומרת, אוטיזם הוא תחום העניין האוטיסטי שלה.
כשתקשיבו לטל, זו גם הזדמנות לשים לב שאין דיבור אוטיסטי משותף לכל האוטיסטים, ולפעמים צריך להקשיב דווקא לתוכן ולחוויות של האדם האוטיסט, כדי להכיר טוב את השונות שלה או שלו. אז תקשיבו, כי אני חושבת שהקשבה לטל הייתה צריכה להיות שיעור חובה לכל מטפל בתחום.יש כל כך הרבה מה ללמוד ממנה.
[הניגון מפסיק]
ארנונה: שלום, טל.
טל: שלום.
ארנונה: אני מאוד שמחה וסקרנית לשיחה שלנו היום, רק מהמשפט הזה עובר כל כך הרבה מלאוּת ועושר, שאני מקווה שיתגלו ויפורטו עכשיו בשיחה שלנו. את פסיכותרפיסטית גופנית, ביבליותרפיסטית, אוטיסטית, אקטיביסטית בארגוני סינגור אוטיסטים, מטפלת באוטיסטים מבוגרים, מדריכת הורים בקליניקה פרטית, מלמדת אנשי מקצוע בנושא של מגוון נוירולוגי וטיפול אפירמטיבי. אולי נתחיל מלשאול אותך מה זה טיפול אפירמטיבי.
טל: טיפול אפירמטיבי בבסיס של הטיפול שמאשש, הוא מאשש את הזהות של האדם, במקרה הזה את הזהות האוטיסטית, במקרה שלנו, ובתוך ההגדרה של טיפול מאשש זהות, נמצאת הקשבה הבלתי אמצעית לאיך שאדם באופן סובייקטיבי תופס את הזהות שלו. כלומר, יש פה משהו אינהרנטי שלא בא מבחוץ ויודע, אלא מחובר זהות, זה… זה איך שאדם מרגיש מבפנים, אוקיי? כלומר, אנחנו חייבים להתחבר לאיך שאדם תופס את עצמו, ואיך שאדם ממשיג את עצמו לעצמו ולעולם, ומשם לעבוד בעצם. זה ככה מאוד בגדול.
ארנונה: ומן הסתם, לא סתם בחרת בכיוון הטיפולי הזה. אני… זה נשמע שאת, תגידי אם אני צודקת, שאולי את באה למלא איזה חסר שאת תופסת שיש בעולם כלפי אוטיסטים, האם זה נכון, והאם את יכולה להגיד במה?
טל: לגמרי, אני חושבת שקודם כל, כאילו, להגיד שהגעתי לשם זה לא מדויק, כי אני מרגישה שאני, מוצאת את זה כל הזמן, עוד ועוד, את הצורך ואת המילים ואת השפה, כי כל הנושא של טיפול אפירמטיבי הוא לא מאוד… אין ספר הטיפול האפירמטיבי לאוטיסטים, אין ספר כזה. ובעצם, יש כתיבה שהולכת ומתגברת בנושא של טיפול באוטיסטים ש… כתיבה שהבסיס שלה הוא ידע ממקורות אוטיסטיים, אבל זה גוף ידע שהוא ממש בשנים האחרונות, ככה, הולך וצומח, וזה עוד לא… כששואלים אותי, "אז טוב, את מה לקרוא?" אני אף פעם לא יודעת מה לתת לקרוא, כי אוקיי, אני יכולה לשלוח לך 20 מאמרים, אבל את האיסוף תצטרכי לעשות בעצמך, כי זה מה שכרגע יש.
ארנונה: כשאני התחלתי לפני הרבה שנים לפגוש מטופלים אוטיסטיים, הגעתי במקרה לספר של דונה ויליאמס, ומאז קראתי כל מיני דברים שלה והקשבתי לה, ואני ממש מרגישה שהיא המורה הכי טובה שהייתה לי אי פעם לאוטיזם, ורציתי לשאול אם משהו ב… אני מתארת למי שאת מכירה, והאם גם את רואה אותה כמישהי שמאוד יודעת להנגיש, שהיא חיה איכשהו בשני העולמות, ולכן יודעת להסביר.
טל: אני לא מכירה את דונה ויליאמס היטב, כמובן שמעתי, קראתי פה ושם, אבל יש דברים… דונה ויליאמס כתבה מזמן, [ארנונה מהמהמת] ויש הרבה מאוד ידע שהצטבר מאז, גם מבחינת ההמשגה וגם מבחינת הידע הקהילתי שהצטבר.
ארנונה: כן.
טל: ובעצם ההבנה של המגוון ושל העושר של החוויה האוטיסטית, שהיא לא דבר אחד, אבל כן, כשאני אומרת לא דבר אחד, נזכור שזה כן גם דבר, זה דבר, חוויה אוטיסטית.
ארנונה: ואת יכולה להגדיר קצת מה זה הדבר, מה זה החוויה האוטיסטית, מה שאת יודעת מעצמך, מאוטיסטים שאת פוגשת, מכל מקור?
טל: אוטיסטים חיים בעולם שבו התקשורת הטבעית שלהם היא לא תקשורת הרווחת, לא מה שמצופה, לא מה שמצופה, כלומר, מבחינת תרבותית, אני מתכוונת.
ארנונה: כן, כן, כן, מבחינת ה…
טל: והחוויה של לחיות בעולם שבו התקשורת הטבעית שלך היא שוב ושוב, אני אשים פה מרכאות, כי זה חשוב, "נכשלת", זאת חוויית חיים לא פשוטה. ואני חושבת שדבר נורא נורא בסיסי שלא מבינים על תקשורת אוטיסטית, זה שאי אפשר לתקן אותה.
ארנונה: ושהיא תקשורת, קודם כל היא תקשורת, זה מה שאת אומרת.
טל: קודם כל, אני אומרת, לא רק שזה… קודם כל היא תקשורת, היא טבעית, ואי אפשר לתקן אותה במובן שאף פעם התקשורת הנורוטיפיקלית לא תהיה טבעית לי. כמו שלך, אף פעם תקשורת אוטיסטית לא תהיה טבעית. ולכן הפעולה של התקשורת היומיומית יכולה, עלולה להיות כרוכה בהמון מאמץ. וזה במקרה הטוב, שבו יש לי ביטחון עצמי, יש לי זהות ברורה, יש לי… ואני עושה את המאמץ היומיומי שלי לעשות את התקשורת שלי כמו שאני… כדי לתקשר, כי אני רוצה לתקשר. אבל במקרה שאין לי את הביטחון עצמי ואין לי את הזהות, ואני… התקשורת שלי נתקלת שוב ושוב בתחושה הזאת, ש… אופס, עוד פעם, טעיתי.
ארנונה: שמתקנים, שיש משהו…
טל: שמתקנים…
ארנונה: אם מתקנים, זאת אומרת שיש משהו מקולקל.
טל: מתקנים זה דבר אחד, דוחים זה דבר אחר, לועגים. כלומר, כל המפגש של התקשורת האוטיסטית עם העולם, הוא מפגש מכאיב.
ארנונה: וואו, זה מילה חזקה.
טל: זה מילה חזקה. אני בתור בן אדם מבוגר ומאוד מטופל [צוחקות], אני יכולה לומר שאני יכולה לצחוק על עצמי. אני יכולה להגיד בקלות, בתוך השיחה, "רגע שנייה גמגמתי", "אני… תני לי לתקן", או "שנייה זה לא יצא כמו שאמרתי", או "איבדתי את חוט המחשבה, אני רגע חוזרת". אני יכולה להגיד את הדברים האלה בקלות. לא כל ילד יכול לעשות את הדבר הזה. זה דורש המון יכולת לסינגור עצמי. שלמרבה הצער, לא מלמדים אותה את הילדים האוטיסטים, להפך.
ארנונה: וגם את, מן הסתם, לא התחלת עם זה, אלא זה משהו שרכשת ופיתחת?
טל: רכשתי ופיתחתי בגיל מבוגר, ובהרבה… הרבה מאמץ, נאמר ככה. מחקר שקראתי לא מזמן, מחקר נדמה לי מ-22', שבדק דרך רעיונות את חוויית החיים של אוטיסטים, ובעצם יצאו משם שתי תמות מרכזיות.
תמה אחת זה זהות. כלומר, אני תופסת את האוטיזם כחלק מהזהות שלי. אם יש גבולות גזרה לאוטיסט ולא אוטיסט, אין קצת אוטיסט והרבה אוטיסט, ו…
ארנונה: לא הבנתי, אין או יש הרבה אוט…
טל: אין.
ארנונה: יש אוטיסט ולא אוטיסט.
טל: או אוטיסט, או לא אוטיסט.
ארנונה: מעניין, אוקיי.
טל: אם זה מעניין, אז אני אשמח להרחיב.
ארנונה: כן, בהחלט.
טל: אני אגיד רק שנייה, שהתמה השנייה שעלתה מאותו מאמר, זה הסטיגמה. הסטיגמה נוכחת בתוך חוויית החיים של אוטיסטים, גם עוד לפני שהם יודעים שהם מאובחנים, עוד לפני שהם… מכל גיל, בכל שכבת… וזה, והיא נוכחת בכל דבר שהם עושים. כלומר, ניהול הסטיגמה נוכח בשאלה למי אני מספרת ולמי לא אני מספרת, כמה אני מראה את עצמי וכמה אני לא מראה את עצמי, כמה אני יכולה… כמה אני צריכה לעשות מאסקינג ולא צריכה באופן מודע ובאופן לא מ… הסטיגמה כל הזמן נוכחת בכל שדה בחיים.
ארנונה: אני רוצה לשאול אותך, אם אני צריכה להגיד דוגמאות למשל של ילדים שעוד לא… עוד הם מי שהם, עוד לא יודעים לעשות את המיסוך או את המאסקינג או לבחור לעשות מאמץ, מה הם פוגשים ומה היית רוצה שהם יפגשו?
טל: קודם כל, ילדים מגיל מאוד מאוד צעיר, לומדים שמה שהם אומרים הוא לא מה שציפו. [ארנונה מהמהמת] הרי אפשר לראות את המבט הזה בעיניים, אוקיי? שאמרתי משהו מוזר, אמרתי משהו מין כזה… והמבט הזה בעיניים, שילד מזהה אותו, אוטיסטים הם סופר רגישים לקלט בין אישי, אוטיסטים הם סופר רגישים לאחרים.
ארנונה: זה נכנס פנימה, התגובות כלפיהם נכנסות פנימה.
טל: התגובות נכנסות, והתגובות הן מיקרו-תגובות האלה שאומרות לילד בגיל עוד, עוד… כשעוד לא מנס… בגיל הכי צעיר, שאומרות, משהו לא אמרתי, אני צריך לתקן את הביטוי שלי.
ארנונה: או התנהגות.
טל: או את ההתנהגות. המבוגר מסתכל על ילד אוטיסט, והוא רואה משהו "לא תקין", ושוב פעם המרכאות האלה, אוקיי? הוא רואה מה שהוא לא תקין. לא יודעת, אולי ילד זז יותר מדי, אולי ילד זז פחות מדי, אולי הוא לא משחק כמו שצריך במשחקים, אולי הוא… אולי הוא לא משחק כמו שצריך עם חברים? כל המושגים שאנחנו מכירות, כן, משחק מקביל, יש, או אין, משחק סימבולי, יש, או אין, כל הזמן אנחנו בוחנים ומסתכלים בעיניים שיפוטיות ומודדות, מודדות, האם הוא בתוך הסקאלה, האם הוא לא בתוך הסקאלה, האם הוא כזה, האם הוא… האם הוא ישתמש בחפץ כמו שראוי להשתמש בחפץ? מה זה השאלה הזאת? הוא ישתמש בחפץ כמו שטבעי לו. אוקיי? מי אני או מי את, אלוהי הפסיכולוגיה, שיגידו, זה שימוש לא נאות בחפץ, אוקיי? אז אנחנו מתחילים מהתפיסה הזאת, וילדים מגיל הגן יודעים שהם אמורים להתנהג ככה וככה, לעשות ככה וככה, או לפחות, במינימום, הם מרגישים שהם לא כמו שהם היו אמורים להיות, כי כל הזמן יש תיקונים, כל הזמן יש ניסיונות לשפר אותם, [ארנונה מהמהמת] וזה ביומיום של הילדים בגן, זה לא צריך שהמטפלת תיכנס לחדר ובואו נדבר על עשרות המבוגרים שמטפלים בילד יחיד במשך שבוע, אוקיי?
ארנונה: זה השימוש במילים, זה השימוש בגוף, זה כל הדברים האלה יכולים לפגוש כרגע.
טל: כל הדברים האלה יכולים לפגוש עוד לפני התיקון, חוסר הבנה, אוקיי? כי לפעמים הילד יתנהג או, לא יודעת, יעשה משהו עם הגוף שלו שמביע את הרגש שלו.
ארנונה: כמו מה? תני דוגמה שעולה לך כרגע.
טל: דוגמה, ילד יושב ליד שולחן ארוחת הבוקר ויש לו איזה שיג ושיח עם הגננת, והוא… הוא מנסה להבהיר לה נקודה, אבל הוא לא מצליח, היא אומרת לו, "אתה ככה וככה", והוא לוקח את הכיסא שלו אחורה ויושב ופשוט מתרחק מהשולחן הזה יותר וחצי. הגננת כועסת, "תחזור לשולחן! מה זאת אומרת?" אוקיי? מה שהגננת צריכה לעשות, זה לומר, "אני רואה שאתה כועס, אני רואה שזה היה… ממש ממש שהיית צריך רגע להתרחק ממני אפילו, מה? מה קורה?" להתייחס אל ההתנהגות כתקשורת, ומה שקורה שאנחנו מתייחסים אל ההתנהגות כאל משהו שצריך להכחיד, ורגע "קודם תתנהג, אחר כך אני אתקשר איתך?" פספסת, איבדת, כי ההתנהגות היא התקשורת.
ארנונה: נפלא.
טל: וההתנהגות אנחנו לא מבינים אותה. למה אנחנו לא מבינים אותה? כי ילדים אוטיסטים מתנהגים, לא כמו ילדים נורוטיפיקליים. אז מה שאני רואה כ… לא חשוב איזה כותרת אני אתן להתנהגות הזאת, אולי זה בכלל לא זה, אולי זה משהו אחר לגמרי. אני צריכה ללמוד להבין את ה… גם את החוויה האוטיסטית, כלומר, אני צריכה שיהיו לי מושגים בסיסיים, ואני צריכה להכיר את הילד הספציפי. וכשכל מי שמטפל בילדים אוטיסטים, תלמדו מאוטיסטים, תלמדו מהי החוויה האוטיסטית ותלמדו את המילים שבהם אוטיסטים משתמשים בשביל לתאר את החוויה שלהם.
ארנונה: תני לי דוגמה של מילים ששימושיות, כי כמובן, אנחנו יודעים שכל אחד הוא אחר, אבל משהו ש…
טל: כן, זה לא המילים, כאילו זה לא, נגיד, אני לא נכנסת בכלל ל… אני אזרוק לך מילים, מונוטרופיזם, מילה שלמדתי לאחרונה, הטרוטרופיזם.
ארנונה: אני לא מכירה את ה… מה זה מונוטרופיזם?
טל: מונוטרופיזם, זה התכונה של המוח להתרכז במשימה אחת, או במספר מוגבל של משימות, בזמן אחד, אוקיי? נתחיל את זה ככה, אוקיי? ואז, ברגע שזאת המסגרת עבודה שלי, והמוח שלי עושה טעינה, כאילו, עושה upload לאיזה שהם נתונים, או לאיזה שהם כוונות שאני צריכה בשביל לעשות את המשימה הזאת, ואז נכנס מישהו עם משימה אחרת מהצד. אני או מאבדת את המשימה שלי לגמרי, או שאני… עולה משהו רגשי מאוד, זה, כי אני מושקעת אנרגטית בכיוון מסוים, אני צריכה את המרחב בשביל לעשות את ההחלפה, או כל מיני דברים שנובעים מתוך התכונה הזאתי. עכשיו, כשאני תיארתי לך את התכונה הזאת, כן, מונוטרופיזם כמשהו, כדבר, אפשר להשתמש במושג הזה בשביל להבין כל מיני דברים לגבי ילדים אוטיסטים, ואפשר דרך זה להיות יותר מבינים להתנהגות שלהם.
ארנונה: כן. אני…
טל: כי זה לא שהם לא רוצים, המוח שלהם לא עובד ככה, המוח שלהם עובד אחרת.
ארנונה: אחד הדברים שאני כרגע לוקחת ממך, וככה אני עוד מתחילה לחשוב על זה, וזה בטח עוד ילווה אותי, זה שאנחנו כמטפלים, אני יכולה להגיד על עצמי, אני פוגשת ילד, בוגר, מטופל, מבחינתי אני מאוד עסוקה בו או בה, אני רוצה להבין, אני רוצה להכיר, אני באה עם כוונות טובות הרי ברור שאני, נכון? אנחנו לוקחים כהנחת יסוד. ובעצם מה שאת אומרת זה שאם אני לא מאוד אקשיב גם לעצמי, לתגובות שלי ולצרכים שלי, אז אני מפרשת דברים של המטופל וחושבת שאני מתייחסת אליו, אבל בעצם אני עסוקה, נגיד, סתם לוקחת את הדוגמה של הילד שהרחיק את הכיסא, או הולך פתאום, אז אני צריכה להבין שקודם כל, רגע, נעלבתי או משהו, הופתעתי, ועד שאני לא אוכל להקשיב לזה ולהגיד, "רגע, זה מה שאני קלטתי, אולי אני אוכל דרך זה לנקות משהו ולהבין אם זאת הייתה הכוונה… לשאול בכלל ולא להניח מראש שהנה הוא עשה משהו לקלקל את הסיטואציה, אלא הוא היה, נשאר בתוך הסיטואציה בדרך שלו.
טל: בדיוק.
ארנונה: אבל אם אני לא אקשיב לעצמי, אני לא אוכל להקשיב לו.
טל: בדיוק. בדיוק. ונכנס לפה עוד נושא של הויסות ההדדי. ונגיד את זה ככה, לילדים אוטיסטים יש חוסר עצום בוויסות הדדי, ביכולת לווסת באופן הדדי. ובעודם נמצאים בחסר במקום הזה, מבקשים מהם להתווסת באופן עצמי. איך אפשר? מי לימד את הילד הזה את הדרך, מ"אני מעוצבנת", ל"הכל בסדר, בואו נמשיך לתקשר"?
ארנונה: מה זה ויסות? תסביר לי איזה יותר על ויסות הדדי.
טל: אז כן, מתוך הדברים שאמרת, מתוך הדיבור שלך, אם בתוך הסיטואציה, אני המטפלת, והילד עושה משהו שנחווה לי כדחייה, הוא מסתובב והלך, אוקיי? נחווה לי כדחייה, או יתקרב אלי יותר מדי. אז הילד עשה את הדבר הזה, בי או לא איזה משהו שהוא לא מווסת. אם אני לא אדע לשים לב ולווסת את עצמי בתוך הסיטואציה, אז אני בעצם תרמתי או יצרתי את ההסלמה של הסיטואציה, ואני אשליך את הכל עליו, הרי הילד הזה הוא אוטיסט, הוא עושה שטויות, הוא לא מקשיב, הוא לא מקשיב, הוא לא מקשיב, הוא לא מקשיב. סליחה, שנייה, תקשיבי, עצרי את ה"תקשיב". אני אגיד משהו על הוויסות. אצל ילדים אוטיסטים, ומבוגרים אוטיסטים גם, זה לא עובר. אצל אוטיסטים, הוויסות עובד באופן אחר. לפעמים באמפליטודות אחרות, אוקיי? זה יוצא מוויסות, אז זה עולה למעלה. כן, אני עושה לך תנועות עם הידיים, כי אנחנו משוחחות מול השנייה. ברדיו, אני אסביר שאני מעלה את היד למעלה, כן? זה עולה בבת אחת למעלה, ואחר כך זה יכול די מהר גם לרדת. לפעמים באופן מפתיע, כן? הורים אומרים לי, זה… "ואז חמש דקות אחרי זה היא בסדר", ועכשיו ההורה נשאר עם התחושה של משהו לא בסדר, כי זה עלה לגבהים נורא נורא גבוהים, אבל הילדה כבר הלכה למקום אחר. אז צריך לדעת שככה עובדת המערכת הרגשית של אוטיסטים, אוקיי? וברגע שזה עבר, זה עבר. אני, אין לי שליטה על הפיק הזה של האנרגיה, ושל ה… נגיד מצוקה אפילו, או כל דבר כזה, אוקיי? אין לי על עוצמה של הרגש, אין לי שליטה על זה. מה שיש לי שליטה, ומה שאני יכולה לעשות, זה לדעת שככה המנגנון שלי עובד, לדעת מה מחזיר אותי, מה מווסת אותי, וגם לדעת שזה יעבור תיכף. וגם לדעת, וזה נורא נורא חשוב, שזה… שזה לא אומר משהו, אוקיי? זה שאני עכשיו התחרפנתי ברמות, זה לא אומר שמשהו לא בסדר. אני תכף ארגע, ואז אני אחשוב באופן שקול, האם זה בסדר, האם זה לא בסדר, מה זה, כלומר, אני אוכל לעשות את העיבוד לעצמי. אבל זה יכולת ויסות שהיא מורכבת ומתוחכמת.
ארנונה: ומה… ואת כבר…
טל: ואת זה אנחנו צריכים ללמד את הילדים על ידי זה.
ארנונה: אז מה את אומרת לילדה, היא לא יודעת את הדברים שאת יכלת להגיד לעצמך?
טל: אני נותנת לה לרדת לבד. או, או…
ארנונה: בדיעבד, את מדברת על המהלך שהיא עברה? או…
טל: תלוי באיזה גיל. כי אם בגיל קטן, אז קודם כל, אני יכולה לבדוק מה עוזר לה. הרבה פעמים מה שיעזור זה להניח לה לבד. אוקיי? ולא… אז זה הצד של המטפל או של ההורה, וראיתי את זה בגן, נורא נוטה כאילו לבוא ולעזור, לבוא ו… או אפילו לבוא ולהשתיק, לבוא ולהרגיע.
ארנונה: להצטרך שכבר יהיה בסדר.
טל: להצטרך שכבר יהיה בסדר, לעזור כאילו בשבילו להרגיש שאני לא עושה כלום, או שאני חסרת אונים מול הדבר, כי זה מפחיד אותי. רגע, שנייה. זה בסך הכל התפרצות רגשית, שתכף זה, ואז אפשר יהיה לדבר. כלומר, מה, מה, זה לא אומר שקרה אסון. אוקיי? אחר כך אפשר לברר, יכול להיות שקרה אסון, כלומר, בואו, לא נגיד שאנחנו מתעלמים מה…
ארנונה: מה שגרם לפיק הזה.
טל: אבל, אבל, אבל את זה אפשר לעשות אחר כך, בדיעבד, ולדעת לשחרר אם הילד אומר לי, מסמן לי שזה בסדר עכשיו.
ארנונה: זה מחזיר אותי למה שקודם סימנו, שאולי נחזור לשם, כי הרי אני נרוטיפיקלית, זאת אומרת, לא אוטיסטית, ואני מכירה ש… וואו, פתאום יכול לעלות לי, ואני ארגע, ואני באמת… אני, זה, סתם, אני בן אדם שמהר זה עולה, ואחר כך מהר זה יורד. ואת אמרת אבל שמבחינתך לזכור שיש אוטיסטים, יש לא אוטיסטים, אין ממשק, כי זה לא איזה רצף. אז בואי תסבירי את זה, מה זה, מה הגבול של איך את רואה את זה.
טל: פה, פה זה קשה לשים את הגבול, כלומר, בואו נגיד כך, אוטיסטים הם בני אדם, וההתנהגות שלהם הן אנושיות, וגם הדברים האלה הם בטח כל מיני בני אדם מכירים. זה לא, זה לא…
ארנונה: אז תגידי איפה זה כן ברור יותר.
טל: מה זאת אומרת?
ארנונה: כשיש כן אוטיזם ולא אוטיזם, איפה את רואה את זה? את ה…
טל: זה, תשמעי, זה שאלה נורא נורא מורכבת. כלומר, ה-DSM מגדיר לנו איזה שהן הגדרות בשביל שאנחנו נוכל להבחין מי אוטיסט ומי לא אוטיסט.
ארנונה: שה-DSM זה ספר האבחנות הפסיכיאטריות.
טל: כן. שמגדיר, צריך שיהיה לקות בתקשורת, טה טה טה טה טה טה טה.
ארנונה: הנוקשות מהנושאים…
טל: נוקשות, וזה, לא חשוב שחלק גדול מה… או חשוב שחלק גדול מהתיאורים האלה זה התנהגויות טבעיות שהן עוברות פתולו… פתולוגיזציה, וחלק מהן זה התנהגויות של מצוקה. מצוקה. אוטיסטים מגיל מאוד צעיר מראים סימני טראומה, ומתנהגים התנהגויות טראומטיות, ואנשים מפרשים את זה, כלומר אנשי מקצוע, זה… מפרשים את זה כהתנהגות אוטיסטית. אז הוא נהיה יותר אוטיסט, אז הוא מאוד אוטיסט, אז הוא… למשל התפרצויות, ולמשל ניתוקים, למשל… כל מיני התנהגויות שהן… שנובעות ממצוקה בעצם. שאוטיסט שהוא לא במצוקה, יראה אחרת. יראה… הוא עדיין יהיה אוטיסט, ו… אבל הוא לא יהיה… לא יהיה לו צורך אולי לוויסות החוזר הזה, לכל מיני…
ארנונה: אוקיי. תרשי לי עוד, אני כל פעם, את כל פעם מפתחת דברים מעניינים, ואני נכנסת, אבל בסדר, ככה אנחנו מטיילות ביחד, ומתקשרות. רק חשוב לי להגיד, כי אני פסיכואנליטיקאית, ולאסכולה שאני באה ממנה, יש היסטוריה מאוד קשה ורעה של לחשוב שאוטיזם זה תוצאה מטראומה, אז זה חשוב לי שאנחנו… את מדברת על טראומה… משהו אחר.
טל: אני מדברת על משהו אחר לגמרי, אני מדברת על טראומה שנוצרת בגלל חוויית החיים שתיארנו קודם.
ארנונה: של לתקן ולא לאשש ולא…
טל: של התיקון, של הדחייה, של התחושה, של היעדר תחושת ביטחון בגלל סביבה שלא מתאימה, לא דיברנו בכלל על הרגישות החושית, וכל מיני דברים שהסביבה, סביבתו של הילד לא קולטת, אבל הילד קולט. כמו… עכשיו, חלק מהשונות האוטיסטית, זה באמת שיכולה להיות רגישות מאוד מסוימת, לצבע מסוים, לאור מסוים, לצליל מסוים.
ארנונה: רגישות שיכולה לעשות לא נוח.
טל: רגישות שיכולה לעשות מצוקה עד כדי… מתארים תחושות של כאב, ובעצם הילד נדרש להיות במשך שעות ארוכות בסביבות שהן לא מותאמות לו חושית. הדבר הזה יוצר טראומה, והטראומה עיקשת, כן, טראומה מתמשכת, אני… טראומה עיקשת, זה מושג שאנחנו לא נכנס אליו עכשיו, אבל זה מושג שמדבר על טראומה שהיא לא…
ארנונה: אין לה פוסט, כי היא לא נגמרה.
טל: היא לא באירוע יחיד, אלא היא בחוויית החיים. חלק ממה שמפעיל אוטיסטים, וממה שמאפשר לאוטיסטים ביטחון וחוסר ביטחון, זה באמת הקלט הבין אישי הזה. ואוטיסטים מרגישים בחושים שלהם איפה אפשר להרגיש בטוח, ואיפה אי אפשר להרגיש בטוח, וכשבגיל צעיר אין סביבה בטוחה, אז זה נותן את אותותיו.
ארנונה: והורים יכולים ללמוד? את מדריכת הורים, הורים יכולים ללמוד את הדבר הזה?
טל: אני חושבת שהורים יודעים, אני חושבת שלפעמים צריך אולי ללמוד, מגיעים אליי יותר הורים, לילדים קצת יותר מבוגרים בדרך כלל, אבל מה שאני שומעת לרוב, זה שלהורים יש אינטואיציה, ויש לי בטן מלאה על הממסד ועל המערכות ועל האנשים שמטפלים בהורים. שנותנים להם… איך האבחון מתבצע, איך האבחון נמסר להורים, איזה מסר הם מקבלים מאנשי המקצוע, ושוב, עשרות אנשי מקצוע על ילד אחד, איזה מסר הם מקבלים מהמערכת לגבי הילד שלהם, לגבי מה הילד שלהם צריך, לגבי מה הם צריכים לעשות, ומה התפקיד ההורי שלהם. האוטונומיה ההורית נלקחת ברגע שהילד מאובחן. והורים נמצאים במצב מצוקה מול הילד. במקום ללמד את ההורים לקבל את הילד כמו שהוא, אבל באמת כמו שהוא.
ארנונה: זאת אומרת, לקבל זה גם לשמוח בו.
טל: לשמוח בו כמו שהוא… אני חושבת, כאילו, אוטיסטים זה טעם נרכש. [צוחקות]
ארנונה: נחמד, ממש, זה מצחיק.
טל: ילדים אוטיסטים זה כיף, הם חמודים, הם נפלאים, הם מקסימים, יש להם חוכמה שאין אותה במקומות אחרים, הם חושבים אחרת. הם רגישים. צריך לאהוב אותם, ואנחנו כל כך הרבה פעמים לא אומרים להורה: "וואו, הילד שלך מקסים, מקסים, מקסים, מקסים, מקסים, איזה נפלא". -"כן, אבל למה הוא לא משחק משחק סימבולי?" תגובה של אמא. מה אכפת לך? באמת, באמת, מה אכפת לך?
ארנונה: את אומרת ששם הממסד כנראה גם השפיע, ואמר "את הילד הזה צריך לתקן".
טל: לא כנראה ולא גם. הרי כל הזמן ההורים פוגשים את המטפלת הרגשית שאומרת: "הוא צריך לשחק ככה", "הוא צריך לשחק ככה", "הוא התייחס אליי", "הוא לא התייחס אליי", "הוא… זה" את הקלינאית תקשורת, שתגיד, "הוא לא מדבר ככה, והוא כן מדבר ככה", וטהטהטהטה, וטהטהטהטה, את המרפאה בעיסוק, ועוד ועוד. הגננת שיש לה דעה משלה, כי היא גננת חינוך מיוחד, והיא למדה, וה…
ארנונה: ואת אומרת שגם הריבוי הוא בעייתי?
טל: מאוד.
ארנונה: אז מה…
טל: איך הורים אמורים לגבש את עמוד השדרה ההורי שלהם, ואת ה… את ה… ידע שלהם של מה נכון לילד שלהם, כשהם כל הזמן שומעים מגוון של קולות מכל הכיוונים שאומרים להם במה הילד לא בסדר, במה הם לא בסדר, במה הם צריכים לעבוד איתו בבית, במה הם… במה… אוקיי? זאת אומרת, כל המסר הוא כל הזמן… והורים הולכים עם רגשות אשמה עצומים. אם אני לא לקחתי את הילד לשלושה חוגים אחרי הצהריים, אז אני… אז אני לא… אמא לא בסדר. אם אני לא עשיתי את השיעורי בית של הקלינאית, כי נגמר לי הכוח, אני אמא לא בסדר. התפקיד שלך זה לא לקדם את הילד. עכשיו המילה הזאתי… רגע, אני אשים את זה ככה. התפקיד שלך זה לא לקדם את הילד, נקודה. ובואי נדבר על ה… לא רק על ה… על המילה, על התפיסה המקצועית של הצורך לקדם את הילד, שההורים מקבלים אותה כמו שהיא, כי זה מה שנותנים להם. אז איך הוא יתקדם? הוא לא יתקדם. מה זה איך הוא יתקדם? ילדים מתפתחים, ילדים צומחים, ילדים לא נשארים כמו שהם בגיל שנתיים, בגיל חמש. ילדים עושים את הכי טוב שהם יכולים, כשנותנים להם את התנאים הנכונים והטובים להתפתח ולהיות מי שהם. ברגע שאני מכניסה ילד למערכת שגורמת לו מצוקה, אני מעכבת את ההתפתחות שלו, אני לא מקדמת אותה. אוקיי? אז אולי הוא ילמד מיומנות כזאת או אחרת, או טכניקה כזאת ואחרת, אבל מה המחיר לנפש שלו? ליכולות שלו לעסוק בהתפתחות שהיא טבעית בשבילו.
ארנונה: ומה תגיד להורה שיגיד, "אבל את יודעת, חשוב לי שהילד שלי יהיה עצמאי, שיהיה מאושר, ואני דואגת שאם, שאני… בגלל זה אני צריכה לקדם אותו, לא בשבילי, בשבילו, ש…"?
טל: קודם… אנחנו נפריד את זה. קודם כל, עצמאי זה לא מאושר, כלומר, זה לא מקביל. יכול להיות בן אדם עצמאי ומאוד אומלל, או להיות בן אדם לא עצמאי ומאוד מאושר. אוקיי? אז קודם כל, השאלה מה יעשה את הילד שלי למאושר, היא השאלה הנכונה, קודם כל, כלומר, נתחיל מזה.
ארנונה: אוקיי, זאת השאלה שאת רוצה לתת לה את המקום הראשון.
טל: זאת השאלה. התפיסה שאם הוא לא יהיה עצמאי, הוא לא יהיה מאושר, היא תפיסה אייבליסטית שלנו.
ארנונה: אייבליסטית, תגדירי רגע.
טל: אייבליסטית, יכולתנית. כן, אייבליזם ליכולת, כמו גזענות לגזע, אוקיי? כלומר, ההנחה שיכולת שווה יותר טוב, פחות יכולת שווה פחות טוב. אז אם הילד, נניח, לא יכול לנהל את ענייניו הפיננסים, לא טוב. אם הוא לא יכול לנהל את ענייניו היומיומיים, לסדר את המיטה שלו, לא טוב. עכשיו, אם הוא יכול, אז יופי, אבל אם הוא לא יכול, אז בואי נעשה לו את זה הכי נוח שהחיים שלו יהיו. ככה ניתן לו את העזרה שהוא צריך. ככה. כשאנחנו מדברים על אושר, אנחנו לא יכולים לדבר על אושר של הילד בעוד עשר שנים. עכשיו תעבוד ובעוד עשר שנים תהיה מאושר. זה ברור, כי אם הוא לא יהיה מאושר עכשיו, הוא לא יהיה מאושר אחר כך. ומה ש… אני לא יודעת אם אני צריכה להרחיב לגבי זה.
ארנונה: כן, אני חושבת שזה מאוד ברור. אם אין לו חוויה ששמחים במי שהוא, אז גם הוא לא יכול להיות כל כך שמח במי שהוא.
טל: נכון, והוא לא יכול להיות, לפתח שוב ושוב ערך עצמי, ביטחון עצמי, תחושה שיש לו משמעות, ולחיים שלו יש משמעות, כמו שהוא.
ארנונה: תודה רבה.
טל: ומה שאנחנו רואים בפועל זה באמת תוצאות מזעזעות של אובדנות, של חרדה, של OCD, של… אצל אוטיסטים מבוגרים. [ארנונה מהמהמת] כלומר, בגיל ההתבגרות והלאה פתאום יתחילו הקשיים הנפשיים לצוץ, שנובעים מזה שאדם לא יודע מי הוא, הוא לא יודע מה המקום שלו בעולם, הוא לא יודע שהוא אהוב כמו שהוא.
ארנונה: את אמרת משפט שמלווה אותי, שאמרת, ילד מגיע לו לפעמים שיגידו לו: "איזה חמוד אתה, שאתה מתרגש ככה עם כל הגוף", ושזה משפט שאף פעם לא שמעתי שהוא נאמר, כי זה יותר מלחיץ ולא מותאם ואיך יגיבו אליו, איך אני מגיבה אליו, אז "איזה חמוד" זה לא רק להבין, זה גם להגיד "וואו, איזה וואו אתה!"
טל: כן, כן, כי הם וואו, באמת, עם "התנועה הסטריאוטיפית", במרכאות שוב פעם, עם החשיבה, עם תחומי העניין, כמה אנשים נלחצים מתחומי העניין, וקוראים לזה תחומי עניין מצומצמים, תחומי עניין צרים, כאילו, מי הם? מי שמכם? מי שמכם? א', וב', כמה עושר יש בתוך תחום עניין של ילד, עושר ב-ע' ואושר ב-א'.
ארנונה: ואם אין לי כוח לשמוע עוד פעם על…
טל: זה כבר נכנס לתוך היחסים, תלוי בגיל של הילד, תלוי ביכולת של האמא, ובהחלט אפשר לבקש התחשבות ואפשר לשים גבולות ל… אוקיי, עכשיו אני שותה את הקפה שלי, תדבר איתי אחרי שאני אסיים, הנה, זה, יש לך מדיד. כל הדברים שבעולם הם בסדר בשביל שהמערכת המשפח… לא צריך להגיד, אוקיי, "זהו ילד אוטיסט, אז אני לא אתקשר איתו".
ארנונה: גם הצרכים שלי יכולים להיכנס.
טל: הכל זה יחסים… הם צריכים להיכנס בהתאם ליכולת של הילד, בהתאם ל… אבל יותר מזה, היחסים האלה… זה שאנחנו עושים יחסים ואנחנו מתייחסים לילד כבעל יכולת, כלומר, נגיד, היכולת להתאפק עד שאני מסיימת את הקפה, או היכולת… זה חלק מהגדילה של כל ילד, כן? שאנחנו מצפים ממנו, שאנחנו עושים איתו משא ומתן על הצרכים, שאנחנו, שאנחנו בקשר. אנחנו לא, זה לא הוא לבד ואני לבד, זה מערכת הדדית.
ארנונה: כן, אבל אם ילד באמת בהתפתחות טיפוסית, אני יותר קולטת דברים שמוכרים לי. הצורה שהוא לא סבלני לגבולות, זה יותר ברור לי.
טל: נכון, נכון, ואני צריכה להיות סבלנית ומודעת לשונות שלו, ואני צריכה להכיר את השונות שלו, ושוב, אני חוזרת להתחלה. אני צריכה להכיר את השונות שלו, ואני צריכה לא לשפוט אותה. כלומר, למשל, אם הילד לא אוהב שינויים, הילד זקוק לקביעות ולחזרתיות בסדר היום, או ב… ב… זה מה שהוא זקוק לו. אפשר להסתכל על זה באהבה. באהבה במובן של איך אני אוהבת שיש לי ילד כל כך עקבי, כל כך יודע מה שהוא צריך, כל כך… וזה מה שהוא צריך, אם אני לא נותנת לזה ערך לא חיובי ולא שלילי, אלא זה הילד שיש לי, אז… אז אני יכולה להיות יותר בשלום עם זה שכן, יש לי כזה ילד במשפחה, וזה חלק מהצרכים שבמשפחה, שאנחנו עושים תמיד משא ומתן, גם עם אחים וגם זה… אבל זה כן, ואם משהו בלתי נסבל ולא יכול להיות בשביל הילד, אז זה מה שזה.
ארנונה: טל, אני מרגישה שבאתי להשתלמות פשוט. [צוחקות] אני לומדת. אנחנו מתקרבים לאיזשהו סיום, למרות שמפאת התוכן, ברור שלא. בואי תחשבי מה חשוב לך להגיד, לא יודעת, כמסר או כשיתוף או… התחלתי עם שאלה פתוחה, אבל אני גומרת עם שאלה, או זה לא לגמרי, בואי נראה.
טל: לא, אני חושבת, אני חושבת שזה נורא חשוב. זה נורא חשוב לא להסתכל על אוטיזם… אני הולכת פה לשדה אחר, אוקיי, שזה… שאי אפשר בלעדיו, נגיד ככה. כמו שזה נורא חשוב להבין את החוויה האוטיסטית, לתת מילים, מילים לא שיפוטיות, מילים לא… שלא נותנות ערך להוויה האוטיסטית, זה מישור אחד, צריך להבין אוטיזם כתופעה חברתית. וצריך להבין אוטיזם כ… משהו שקורה בתוך התרבות שלנו ובתוך החברה שלנו, ומשפיע על כל אחד מהפרטים ש… אז חלק דיברנו בהקשר הזה בהשפעה על ההורים. אוטיסטים הם מיעוט, הם קבוצת מיעוט, אוקיי? מיעוט נוירולוגי, ויש מחקר שמצא שאוטיסטים סובלים מעקת מיעוטים, בסולמות ש… עם…
ארנונה: עקה - סטרס.
טל: minority street, ש… שזה מושג שהומצא עבור מיעוטים אחרים, ובדקו וראו שזה… שאוטיסטים באמת סובלים מעקת מיעוטים, כלומר, אני מיעוט בתוך החברה שאני חי בה, על כל המשמעויות של זה, על יחסי הכוח שיש בזה, על הדיכוי שיש בזה. ו… מה שחשוב לעשות, ו… ולדעת, זה שלכולנו יש אחריות על המצב החברתי הזה, אוקיי? אף אחד לא יכול להגיד לעצמו, "זה בעיה שלהם". אני לא יודעת עד כמה להרחיב ככה בזה, אנחנו מדברים על ראייה של מודל רפואי, לעומת ראייה של מודל חברתי, זה מושגים מלימודי מוגבלות, שהתחילו עם תנועות נכים, שהיו נכים פיזיים וזה, אבל היום מדברים על כל סוגי המוגבלויות, כולל אוטיזם. שדרך אגב, אני אגיד, מוגבלות זה לא אומר משהו רע, מוגבלות זה אומר שאדם מוגבל על ידי החברה, או על ידי המפגש שלו עם החברה, אוקיי?
ארנונה: מעולה.
טל: כלומר שהמצב החברתי שהוא חי בתוכו, מגביל את הפעולה שלו. אז במובן הזה, אוטיזם זה מוגבלות. והמודל הרפואי מסתכל על האדם האידיאלי, המושלם, ואומר, "רגע, לאדם הזה יש פה לקות, הלקות של האדם, והאדם צריך לתקן אותה".
ארנונה: או שנתקן לו אותה.
טל: או שנתקן לו אותה, או שהוא יחיה אומלל ומסכן, ובטרגדיה, כן, נרטיב הטרגדיה, זה חלק ממה שהתרבות שלנו עושה, גם לנכים, אבל גם לאוטיסטים, כלומר…
ארנונה: שנרחם עליהם.
טל: נרחם על האוטיסטים, נרחם על ההורים של האוטיסטים, אוקיי? זה… נחזור ל… למאבחנת שבפנים חמורות מבשרת להורים שלילד יש אוטיזם, או על הרצף האוטיסטי, או כל מיני יופמיזמים כאלה, נורא יפים. נרטיב הטרגדיה קיים שוב ושוב ושוב, והוא גם מתבטא בדיבור של הורים שרואים אותם באינטרנט, ברשתות, את ההורה הגיבור, האמא הלביאה, וה… כל התפיסה של האוטיזם כטרגדיה, אוטיזם זה לא טרגדיה. אדם אוטיסט יכול לחיות חיים טובים, בעלי משמעות, חיים מאושרים, חיים מלאים, בלי קשר למה הוא יכול ומה הוא לא יכול, ומה התקשורת שלו ומה לא התקשורת שלו, ובלי שום קשר למידת העצמאות שלו, אוקיי? אדם יכול לחיות חיים שהם בעלי משמעות עבורו, ואנחנו, כחברה, צריכים לאפשר את זה. ומה שקורה היום בבתי הספר שלנו, זה ההפך. מה שקורה היום בבתי הספר, זה שהילדים אחראים על ההצלחה שלהם. נותנים להם את התמיכות ואת הזה ואת הזה, אבל המערכת לא צריכה להשתנות. הכיתה המשלבת לא צריכה להשתנות, המורה המשלבת לא צריכה להשתנות. על פי משרד החינוך, הרי לא נותנים לה ידע, השתלמות, השכלה בנוגע… לא, היא הרי מורה משלבת, יש לה מספיק על הראש. אוקי? היא מורה בכיתה רגילה. היא לא צריכה להבין…
ארנונה: מה את היית משנה? מה היית אומרת לכיתה? לילדים? תני כמה…
טל: הכל, מההתחלה הייתי משנה הכל. אבל ככה, את יודעת, במה שאפשר עכשיו, הייתי אומרת להכניס לתוך כל בתי הספר מורים אוטיסטיים. להכניס לתוך כל בתי הספר תוכניות שבהם אוטיסטים ידברו על עצמם בגוף ראשון, שידברו אוטיזם, כמו שאני מדברת איתך, מתוך הידע של הקהילה האוטיסטית. כשהמבוגרים שמטפלים בילדים אוטיסטים לא מכירים מבוגרים אוטיסטים, איך הם ידעו לאן לשאוף? איך הם ידעו מה הילד יכול ומה הוא לא יכול? איך הם ידעו מה הדבר הנכון לילד הזה, אם הם לא מכירים מבוגר אוטיסטי שמדבר איתם בעין בעין? אוקיי? ואז המערכת צריכה להכיר, א', את המונחים של לימודי מוגבלות, את הידע העדכני שיש לגבי החוויה האוטיסטית, והמערכת צריכה להכליל אוטיסטים בתוכה, לא לשלב ולא להכיל, להכליל. אנחנו… אנחנו זכאים להיות חלק, באמת חלק, ולא התלמיד הזה שמתקשה ובוא נעזור לו שנייה ואז כל התלמידים יסתכלו איך התלמיד הזה קיבל את העזרה, כי הוא הדפוק וזה, ובואו בואו נשלב אותו, בואו נהיה נחמדים אליו.
ארנונה: אני באמת לוקחת דברים למחשבה, גם לעצמי באופן אישי, אני מקווה שגם מי שמאזין, ואני באמת תופסת את עצמי כמישהי שמאוד מכבדת את האוטיסטים שאני מטפלת בהם או פוגשת או, ועם השנים כן מאוד למדתי, ואני מנסה גם ללמד אנשי מקצוע צעירים שאני מלווה, כמה צריך ללמוד ולא רק לבוא עם הידע, יש לנו ידע, יש לו רלוונטיות, אבל הוא רק חלק מכל התכונה, ועדיין כשאני מקשיבה לך, אז את פותחת לי עוד מחשבות שלא היו לי קודם, שזה בדיוק הדבר הזה שאם את בפנים, אז את גם מלמדת אותי, ולא רק אני באה לתת לך.
טל: יש, שוב פעם אני אחזור למחקרים, כי הידע נמצא, זה… שאנשים מקבוצות מיעוט, יש להם יותר נגישות לידע מאשר… לידע שנוגע לקבוצה שלהם, מאשר לאנשי מקצוע, שמתעסקים בקבוצה ה… זה, יותר מזה לאוטיסטים, ואוטיסטים יש להם ידע לא רק מהחוויה האישית שלהם, לא לכולם אני איזה, כן, יש, אבל אוטיסטים ש…
ארנונה: מה את מתכוונת לא לכולם?
טל: לא כל אחד זה, אבל יש אוטיסטים שאוטיזם זה תחום העניין שלהם, כמוני, כן? שכמות הידע שהם מחזיקים היא עצומה, ויש נגישות, חלק גדול מהידע, מהדברים שאמרתי לך היום, את יודעת, זה דברים שהגעתי אליהם דרך הקהילה, שאם לא הייתי בתוך הקהילה האוטיסטית, לא הייתי יודעת לחפש את קצה החוט הזה, ואת קצה החוט הזה, וללכת לחפש את המאמר הזה, ואת המושג הזה. אני עושה סדנאות לאנשי מקצוע, שמדי פעם אנחנו מפרסמות, שמלמדות את ה… את גישת ה-neurodiversity, שלא אמרנו את המושג בכלל, אבל כן דיברנו את הדברים האלה, שהם הבסיסיים היום, ואני מרצה, את יודעת, איפה שמזמינים אותי בכל ה… ב"אלוט", וב"אותי", ובהרבה מאוד ארגונים וזה שמזמינים אותי לדבר לצוותים, שמזמינים אותי לדבר בימי עיון, זאת אומרת, מי שרוצה לשמוע, אני תמיד שמחה להשמיע [צוחקת], ואני רואה בזה שליחות, אני רואה בזה חלק מהאקטיביזם שלי. [ארנונה מהמהמת]
[מוזיקת רקע]
ארנונה: אז אני ממש מקווה שהפודקאסט הזה, בוודאי הפרק הזה, אבל אני חושבת, מקווה שלא רק, יהווה עוד חלק מהמשאבים של הקהילה האוטיסטית, ושיכולה להעשיר אותנו, הלא אוטיסטים, וגם את האוטיסטים שעוד לומדים להכיר את עצמם, ולתת לזה המשגות.
אז טל, אני ממש מאוד מאוד מאוד מודה לך, על כל ה… באמת, כמו שאמרת בהתחלה, האושר, אז אני מרגישה שהאושר הגיע. תודה.
טל: תודה.
לעוד פרקים של הפודקאסט לחצו על שם הפודקאסט למטה
Comments